Naujausios
Šarūnas pajudino Seimą
Lėtine mieloleukemija sergantiems ligoniams šiemet iš valstybės biudžeto skirta 7,5 milijono litų moderniam vaistui įsigyti. Beveik 2 kartus padidinta suma gyvybiškai svarbiam vaistui įsigyti — leukemija sergančio devyniolikmečio šiauliečio Šarūno Narbuto nuopelnas.
Angelė MOCKUTĖ
angele@skrastas.lt
Pateko tarp laimingųjų
Lėtinė mieloidine leukemija Šarūnas susirgo pernai. Tuomet vaikinas buvo Šiaulių J. Janonio gimnazijos abiturientas. Kol liga buvo diagnozuojama, Šarūnas baigė gimnaziją.
Tik jis ir jo šeima žino, kiek vaikinui reikėjo pastangų ir optimizmo tęsti mokslus ir planuoti ateitį. Tačiau dar praėjusį metų rugpjūčio mėnesį apie jį rašiusiai dienraščio „Šiaulių kraštas“ žurnalistei jis teigė: nebuvo nė minties, kad gyvenimas baigėsi ir rankos nusviro.
Sergančiam vaikinui buvo keli gydymo variantai: vaistai arba kaulų čiulpių translantacija.
Ši kraujo liga ir Lietuvoje gydoma moderniausiais pasaulyje vaistais. Tačiau Šarūnas taip pat žinojo, kad iš 200 šia liga sergančiųjų vaistai kompensuojami kas penktam ligoniui. Mėnesio šių medikamentų kursas kainuoja 10 tūkstančių litų.
Vaikinui pasisekė — jis pateko tarp tų ligonių, kuriems gydymas šiais vaistais kompensuojamas. Gydytojas patikino, kad vaistai sustabdo ligą devyniems iš dešimties pacientų. Pirmasis gydymo kursas Šarūnui baigsis lapkričio mėnesį.
„Nežinau, kas bus ateityje“, — sako dabar jau Vilniaus universiteto Teisės fakulteto pirmakursis.
Sėkmė paskatino kovoti už kitus
Šarūnas apie savo ligą ir jos gydymą surinko daug informacijos. Jis sužinojo, kad civilizuotame pasaulyje šie vaistai yra kompensuojami ir ėmė siekti, kad Lietuvoje jie būti prieinami ne tik kas penktam ligoniui.
Sukūrė savo internetinį puslapį www.gyvensiu.lt ir jame paskelbė peticiją. Peticijos teiginiai buvo skaudūs: sergantys lėtine mieloleukemija nenori būti gydomi neveiksmingais metodais, jie nenori, kad teisė gyventi priklausytų nuo valdininkų malonės ir atsitiktinumo patekti tarp penktadalio laimingųjų.
Peticiją, kurioje reikalaujama peržiūrėti medikamentų kompensavimo tvarką, pasirašė net 80 000 žmonių. Šarūnas neslėpė: buvo ne tik palaikančių, bet ir skeptikų.
Mama norėjo tausoti sūnų
Vaikino mama Dalia Narbutienė neslėpė, jog iš pradžių į sūnaus sumanymą viešai kalbėti apie ligą ir ryžtą kovoti už kitų gyvybes žiūrėjo atsargiai. Ji sūnų norėjo tausoti, nes žinojo, ką reiškia sirgti, studijuoti ir rūpintis kitais.
„Iš pradžių nenorėjome viešumos. Tai kainuoja sveikatos, nervų, o ir aplinkinių požiūris koks... Kai vienu metu pas Šarūną atėjo net kelių laikraščių žurnalistai, iš darbo nesistengdavau grįžti anksčiau“, — pasakojo mama.
Kai būtinų vaistų finansavimas buvo padidintas, Šarūnas tapo dar didesniu optimistu.
„Šarūnas nuo mažens buvo kovotojas už teisybę. Visą laiką sakydavo būsiąs advokatu. Jis visada man ir dukroms sugebėdavo įrodyti savo teisybę“, — mama džiaugiasi sūnaus valia ir ryžtu.
D. Narbutienė sūnui buvo užsiminusi, gal jis pasirinko per sunkų kelią? Gal tuos metus, kol geria vaistus, pabus namuose, palauks, kol liga atsitrauks?
„Vieną egzaminą universitete laikė smarkiai karščiuodamas. Atsiskaitymo persikelti nesutiko. Pasakė: “Nė žingsnio neisiu atgal. Tik — į priekį“, — toks sūnaus atsakymas mamos nenustebino.
Sulaukė paramos
Žinią, kad modernių vaistų biudžetas bus peržiūrimas, Šarūnui prieš Kūčias pranešė Seimo narė Rima Baškienė. „Tai buvo gera dovana“, — santūriai sakė Šarūnas.
R. Baškienė apie sergantį vaikiną sužinojo iš „Šiaulių krašto“. Šarūno internetiniame puslapyje parašė žinutę: gyvenimas turi eiti į priekį ir reikia kovoti.
Surinkus parašus po peticija, ji Šarūnui asmeniškai rugsėjo pabaigoje pasiūlė surengti spaudos konferenciją.
„Pasiūlėme ir visas galimybes Seime. Peticija įteikta Seimo pirmininkui Viktorui Muntianui, jis asmeniškai susitiko su Šarūnu. Peticija nuvežta Ministrui Pirmininkui Gediminui Kirkilui ir Sveikatos apsaugos ministrui Rimvydui Turčinskui“, — vardijo R. Baškienė.
Seimo šeimos ir vaikų reikalų komisijos pirmininkė R. Baškienė padėjo, kad moderniems vaistams įsigyti būtų skirti 25 milijonai litų — tada vaistų užtektų visiems ligoniams.
„Skyrė mažiau, tačiau ir tai didelis džiaugsmas. Šitas vaikinukas sugebėjo užsukti ratą. Jei visiškai nieko nesieksime, tai nieko ir nepasieksime. Pergalė ir vienoje srityje jau yra pergalė. Šarūnas įkvėpė ir kitus“, — sakė R. Baškienė.
Vaistams — 18 milijonų daugiau
Valstybinės ligonių kasos Sveikatos priežiūros organizavimo skyriaus vedėjo pavaduotojas Evaldas Stropus patikslino: „Glivec“ vaistams įsigyti iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo skirta 10,5 milijono litų. Tačiau šiuo vaistu gydomas ir virškinamojo trakto navikas, tad 3 milijonai litų iš šios sumos bus skirta ir šiai onkologinei ligai.
„Gydymas “Glivec“ vaistais yra ypatingai brangus: vienam ligoniui gydymo kursas metams kainuoja 120 tūkstančių litų. Ir gydymas šiais vaistais yra nuolatinis“, — teigė E. Stropus.
Iš centralizuotai perkamų vaistų medikamentai onkologinėms ligoms gydyti sudaro bene didžiausią dalį. Šiemet vaistams pirkti skirta 18 milijonų litų daugiau, nei pernai. Tai ir Šarūno, ir jį palaikiusiųjų dėka.
Už ryžtą kovojant su sunkia liga ir nepamirštant kitų, šiemet Šarūnui kaip ir kar keliems krašto žmonėms mūsų skaitytojai skyrė „Stipraus žmogaus“ titulą.
IŠNAŠAS: Šarūnas nuo mažens buvo kovotojas už teisybę. Visą laiką sakydavo būsiąs advokatu.
