AUTIZMAS IR AUTIZMO BRUOŽAI ĮŽYMIŲ ŽMONIŲ GYVENIME

Giedriaus BARANAUSKO nuotr.
Prof. Vy­tau­tas GU­DO­NIS
Praėjo laikai kai autizmo diagnozė buvo suvokiama kaip kažkas panašaus į šizofreniją. Autizmas tampa vienu iš didžiausią paplitimą turinčiu sutrikimu. Prognozuojama, kad autizmas bus diagnozuotas didesniam skaičiui vaikų, nei diabetas, vėžys ir AIDS paėmus kartu. Berniukams autizmas diagnozuojamas 3 – 4 kartus dažniau nei mergaitėms. Nuo praeito šimtmečio devinto dešimtmečio žmonių su autizmo diagnoze skaičius išaugo dalinai dėl pasikeitusio požiūrio į šią diagnozę, todėl nėra aišku ar padidėjo realus šio sutrikimo paplitimas (Newschaffer, Croen, Daniels ir kt., 2007). Nėra medicininio autizmo gydymo, tačiau ankstyva diagnostika ir neuždelsta ankstyva ir intensyvi pagalba, gali pagerinti vaiko ir jo šeimos gyvenimo kokybę. Tinkamai auklėjant, šie vaikai, vėliau suaugusieji prisitaiko prie visuomenės ir gyvena visiems įprastą gyvenimą. Autizmo spektro sutrikimai pasižymi didele įvairove.

Priežastys

Ilgą laiką buvo manoma, kad autizmui būdingus simptomus sukelia kažkokia įprasta priežastis, veikianti genetiniu, pažintiniu ir neuronų lygiais (Happé, Ronald, 2008). Tačiau šiuo metu vis labiau stiprėja prielaida, kad autizmas yra sudėtingas sutrikimas, kurio pagrindinius aspektus sukuria individualios priežastys, dažnai veikiančios vienu metu (Happé, Ronald, 2006, 2008 ).

Didele dalimi autizmo vystymasis yra susijęs su genais, tačiau autizmo genetika yra sudėtinga ir neaišku, kas turi vyraujančią įtaką autizmo spektro sutrikimų atsiradimui – daugelio genų sąveika ar retos mutacijos, turinčios stiprų poveikį (Abrahams, Geschwind, 2008).

Sudėtingumą lemia daugybės genų daugiašalė sąveika, išorinė aplinka ir epigenetiniai veiksniai, kurie patys nekeičia DNR kodo, tačiau gali būti paveldimi ir modifikuoti genų raišką (Rapin, Tuchman, 2008). Tačiau dauguma mutacijų, padidinančių autizmo riziką, vis dar nežinomos. Yra tik fragmentiški duomenys apie kitus išorinius veiksnius, kurie gali būti autizmo priežastimi, nors jie nepatvirti patikimais tyrimais (Rutter, 2005), tačiau šioje srityje vykdoma aktyvi paieška (Szpir, 2006).

Teiginiai apie galimą autizmo vystymąsi ar šio sutrikimo pasunkėjimą buvo pateikti atsižvelgiant į daugelį aplinkos veiksnių gali būti naudingi kaip tyrimo objektas. Tarp šių veiksnių yra tam tikri maisto produktai, infekcinės ligos, sunkieji metalai, įvairūs tirpikliai, dyzelinių variklių išmetimai, ftalatai ir fenoliai, naudojami plastikų pramonėje, pesticidai, brominti antipirenai, alkoholis, rūkymas, narkotikai ir prenatalinis (raidos periodas nuo apvaisinimo iki gimimo) stresas (Kinney, Munir, Crowley, Miller, 2008).

Kai kurie tyrėjai randa imuninės sistemos sutrikimų ir autizmo ryšį (Taylor, 2016). Autizmas yra daugelio veiksnių, veikiančių žmogaus raidoje ir turinčių įtakos daugeliui smegenų funkcinėms sistemoms, rezultatas (Müller, 2007).

Autizmo priežasčių mitai

Standartinės vaiko vakcinacijos laikas gali sutapti su tuo momentu, kai tėvai pirmą kartą pastebi jo autizmo simptomus. Susirūpinimas dėl vakcinų vaidmens kai kuriose šalyse sumažino imunizaciją, o tai padidino tymų protrūkių riziką. Be to, didžiojoje daugumoje mokslinių tyrimų nenustatytas ryšys tarp tymų vakcinos ir autizmo (Jain ir kt., 2015; Hviid, 2019). Kitas mitas, kad autizmą galėjo išprovokuoti motinos šaltumas, nemeilė vaikui.

Identifikavimas

Autizmo spektro sutrikimų atvejais maždaug pusė tėvų pastebi neįprastą vaiko elgesį sulaukę 18 mėnesių, o jau po 24 mėnesių 80% tėvų atkreipia dėmesį į nukrypimus (Landa, 2008). Kadangi atidėtas gydymas gali turėti įtakos ilgalaikiam rezultatui, vaikas turi būti nedelsiant parodytas specialistui, jei pasireiškia kuris nors iš šių simptomų (Filipek, Accardo, Baranek, 1999):

Iki 12 gyvenimo mėnesių vaikas dar neguguoja (t.y. netaria „agu“ ar pan. skiemenų).

Iki 12 mėnesių negestikuliuoja (nerodo daiktų, nemojuoja atsisveikindamas ir pan.).

Iki 16 mėnesių netaria žodžių.

Iki 24 mėnesių spontaniškai nepasako dviejų žodžių frazės (išskyrus echolaliją).

Jei bet kuriame amžiuje prarandama kokia nors kalbos ar socialinių įgūdžių dalis.

Amerikos pediatrijos akademija rekomenduoja visus vaikus patikrinti dėl autizmo spektro sutrikimų konsultacinių vizitų metu nuo 18 iki 24 mėnesių, naudojant tinkamus testus ( Johnson, Myers, 2007). Britanijoje, priešingai, nerekomenduojama atlikti panašaus tyrimo, nes tyrimo metodų tikslumas nebuvo patikimai patvirtintas ir nėra pakankamai įrodymų apie siūlomų terapinės intervencijos priemonių veiksmingumą (Williams, Brayne, 2006).

Nors autizmu šiandien nieko nenustebinsi, tačiau yra žinių, kad į autizmo spektrą patenka ir iškilių istorinių asmenybių. Nors ne visi šaltiniai yra patikimi, nes ne visada įmanoma sudaryti pilnutinį vaizdą, daugeliu atvejų yra pakankama požymių, kurie leidžia daryti prielaidą, kad jei šie asmenys neturėjo autizmo sindromo, tai autizmo bruožų turėjo tikrai.

Įžymybės

1

Mikelandželas Buonarotis (Michelangelo Buonarroti, 1475 – 1564)

Vienas iškiliausių visų laikų menininkų ir žymiausių istorinių asmenybių italų renesanso dailininkas, skulptorius, architektas, poetas, inžinierius Mikelandželas Buonarotis. Daroma prielaida, kad jo kūrybinį genijų galėjo paskatinti autizmas.

Dr. Arshadas ir profesorius Fitzgeraldas, rašė, kad jo dėmesys darbui, neįprastas gyvenimo būdas, riboti interesai, prasti bendravimo įgūdžiai ir sunkumai sprendžiant kasdienes problemas greičiausiai buvo Aspergerio sindromo požymiai.

Mikelandželas taip pat turėjo keistų įpročių – mėgdavo kartoti tuos pačius veiksmus, jei negalėdavo laikytis įprastos rutinos, labai susierzindavo.

Mikelandželas buvo laikomas keistu, nejautriu, atsargiu ir „gyvenančiu savo pasaulyje“. Pastebėti autistiški bruožai jam nesutrukdė tapti puikiu menininku.

–-

1

Tomas Džefersonas (Thomas Jefferson, 1743 – 1826)

Tomas Džefersonas buvo 3-asis JAV prezidentas, pagrindinis Jungtinių Valstijų nepriklausomybės deklaracijos autorius, vienas iš pačių įtakingiausių respublikonizmo idealų Jungtinėse Valstijose skleidėjas.

Manoma, kad jis galėjo sirgti Aspergerio sindromu. „Džefersono diagnozės autorius Normas Leginas rašo, kad Džefersonas buvo drovus, turėjo menkus socialinius kontaktus, negalėjo kalbėti viešai ir skausmingai reagavo į stiprius garsus.

Jis turėjo finansinių problemų. Nors ir tvarkė savo pajamų ir išlaidų apskaitą, po mirties paliko skolų. Jis taip pat aistringai domėjosi namo pertvarkymu ir apskritai buvo ekscentriškas žmogus.

Jo išskirtinis įprotis buvo einant į svarbius susitikimus užsidėti savo mėgiamas šlepetes ir visur pasiimti žmogaus kalbą pamėgdžiojantį paukštį (tikriausiai papūgą), sėdintį jam ant peties. Galbūt paukštis padėjo jam ramiai bendrauti su kitais. Apie jo vaikystę žinoma mažai, nes gaisras sunaikino visus jo vaikystės užrašus. Todėl sunku pasakyti, ar jis turėjo kalbos raidos problemų, ar kokių nors kitų ankstyvų autizmo požymių.

–-

1

Čarlzas Robertas Darvinas (Charles Robert Darwin, 1809 – 1882)

Tarp įžymiųjų žmonių, turinčių autizmo spektro sutrikimų, buvo anglų gamtininkas ir keliautojas, sukūręs evoliucinę gyvųjų organizmų natūralios atrankos teoriją Čarlzas Darvinas.

Šis Anglijos gamtininkas ir keliautojas nuo vaikystės mėgo vienatvę ir gamtą, rinko drugelių, mineralų ir kriauklių kolekcijas. Likusius mokslus jis laikė nenaudingais, todėl gimnaziją baigė labai vidutiniškai ir vėliau studijuodamas mediciną, į ją ypatingai nesigilino.

Šiuolaikiniai psichologai pastebi, kad mokslininkas kentėjo nuo vienos iš autizmo formų – Aspergerio sindromo. Vienas šios rūšies sindromo požymių yra tai, kad šie asmenys pasižymi nestandartiniu mąstymu bei polinkiu viską kruopščiai sisteminti.

Darvinas maniškai viską užrašinėdavo ir net kruopščiai tvarkė dienoraščius su savo vaikų stebėjimais. Šie užrašai nebuvo panašūs į laimingo tėvo užrašus, veikiau jie panašėjo į mokslinį tiriamąjį darbą.

1

Stenli Kubrik (Stanley Kubrick, 1928 – 1999)

Vienas žinomiausių JAV kino režisierių ir prodiuserių. Yra gavęs Oskaro apdovanojimą už vizualinius efektus filme „2001 metų kosminė odisėja“. Kiti garsiausi jo filmai yra „Prisukamas apelsinas“, „Spartakas“, „Daktaras Streindžlavas“, „Lolita“, „Švytėjimas“, „Plačiai užmerktos akys“.

Išradingas režisierius, padovanojęs pasauliui daug filmų kentėjo nuo Aspergerio sindromo. Jam šis sutrikimas pasireiškė bendravimo sunkumais, prasta judesių koordinacija, nenormaliu perfekcionizmu ir silpnai išvystytu empatijos gebėjimu.

Jam vadovaujant daugeliui aktorių buvo sunku dirbti. Jis buvo grubus kolegoms, ignoravo jų problemas ir kėlė išties žiaurius reikalavimus. Pavyzdžiui, filmuodamas „Švytėjimą“, aktorę Shelley Duval privertė vieną sceną pakartoti net 147 kartus. Dėl streso aktorei pradėjo slinkti plaukai. Tačiau jis gebėjo sutelkti savo dėmesį į detales, iš kurių, kaip žinome, suponuojamas meistriškumas.

–-

1

Endy Vohol (Andy Warhol, 1928 – 1987)

Slovakų kilmės amerikiečių dailininkas, režisierius, prodiuseris, dizaineris, rašytojas.

Dabar menininko biografai teigia, kad jis turėjo Aspergerio sindromą, pasireiškiantį aistra viskam kartotis, taip pat „socialiniu gremėzdiškumu“.

Jis sunkiai atsisveikindavo su nereikalingais daiktais, siaubingai bijojo ligoninių ir gydytojų, niekada nekalbėjo su kitais vaikais. Piešimo klasėse jis niekada nebuvo blaškomas pokalbių ir nekreipė dėmesio į kitų žmonių klausimus, o tik piešė ir piešė. Tačiau suaugęs jis taip pat piešė, nekreipdamas dėmesio į kitus.

Be reklaminių dizaino darbų dailininkas tapė žymių žmonių portretus. Praėjus keleriems metams po žymiojo menininko mirties, gimtajame Pitsburge atidarytas jo vardo muziejus – didžiausias JAV muziejus, skirtas vienam menininkui.

–-

1

Entony Hopkins (Anthony Hopkins, g. 1937)

Garsus britų – amerikiečių aktorius ir režisierius. 1963 m. baigė dramaturgiją Britų Karališkoje akademijoje ir pradėjo dirbti teatre. 1967–1970 m. buvo Britų Nacionalinio teatro trupės narys. Atvykęs į JAV, pradėjo filmuotis kine.

Aštuoniasdešimtmetis „Eriukų tylėjimo“(„Silence of the Lambs“) žvaigždė sužinojo, kad jis kenčia nuo Aspergerio sindromo. Jaunystėje jis mokėsi prastai dėl disleksijos, trukdančios skaityti, todėl gana anksti nusprendė gyvenimą susieti su menu. Jis išmoko skambinti pianinu, tačiau daug šioje srityje nepasiekė.

Būdamas 15 metų jis susitiko su aktoriumi Richardu Burtonu, kuris paskatino lankyti vaidybos pamokas. 2020 metų interviu, kurį davė netrukus po diagnozės nustatymo, jis pareiškė, kad „Aš buvau prastas mokinys, patiriantis patyčias, kurios suformavo nepilnavertiškumo kompleksą. Aš užaugau visiškai įsitikinęs, kad esu kvailas“.

Hopkinsas remia įvairias labdaros organizacijas. 1998 m. jis paaukojo 1 milijoną svarų sterlingų nacionalinio parko Šiaurės Velse išsaugojimui. Remia kitus gamtosaugos projektus. Buvo tris kartus vedęs. Turi daug apdovanojimų.

–-

1

Robin Maklorin Viljams (Robin McLaurin Williams, 1951 – 2014)

JAV aktorius ir komikas. Trijų Oskaro, septynių Auksinių gaublių ir dviejų Emmy premijų laureatas. Dažniausiai vaidino šeimoms skirtuose filmuose. Aktorius įrodė esąs ne tik puikus komikas, mokantis gerai improvizuoti, tačiau ir geras dramos aktorius, apdovanotas už geriausią pagrindinio aktoriaus vaidmenį filmuose „Labas rytas, Vietname“ (1987 m.), „Mirusių poetų draugija“ (1989 m.), „Karalius žvejys“ (1991 m.). Kiek vėliau jis laimėjo Oskarą už antraeilį vaidmenį filme „Gerasis Vilas Hantingas“ (1997 m.). Nuo 1990 m. jis tapo vaikų mylimu herojumi už vaidmenis šeimoms skirtuose filmuose.

Aktoriaus gyvenimo metu niekas jam niekada nebuvo diagnozavęs Aspergerio sindromo, tačiau daugelis jo gyvenimo faktų nurodo į šį sutrikimą. Giminaičiai konstatavo socialinės sąveikos problemas. Kova su depresija, kurią jis galų gale pralaimėjo, taip pat gali būti aiškinama kaip Aspergerio požymis, nes pacientai, sergantys šiuo sindromu, dažnai yra priversti kovoti su gretutinėmis ligomis.

––

1

Bil Geits (Bill Gates, g. 1955)

JAV programuotojas, verslininkas, korporacijos „Microsoft“ įkūrėjas, filantropas. Ekspertai teigia, kad jis turi Aspergerio sindromą, tačiau pasiturinčių tėvų pastangų dėka jo ekscentriškumas netrukdė mokytis. Billui nuo jaunų dienų buvo būdingas žinių troškimas. Kol kiti bendraamžiai spardė kamuolį, jis tyrinėjo Leonardo da Vinci rankraščius ir piešinius.

Jau būdamas 12 metų jis priėjo išvados, kad ne mašinos, o programos pakeis ateitį. 1975 m. jis ir jo draugas Paulius Allenas sukūrė „Microsoft“ korporaciją, kuri apvertė pasaulį, padarydama prieinamus kompiuterius paprastiems žmonėms, kurie buvo toli nuo programavimo.

Išradėjas savo įplaukų liūto dalį paaukoja labdaros fondui. Gydytojai šiam žmogui niekada nebuvo diagnozavę Aspergerio sindromo. Tačiau po britų neurologo Oliverio Sachso mokslinės knygos „Antropologas Marse“ išleidimo, žurnalas „Time“ paskelbė straipsnį pavadinimu „Diagnozuoti Bilą Geitsą“.

Medžiagos autorius išanalizavo kadaise paskelbtus milijardieriaus laiškus ir palygino su autizmo simptomais, aprašytais O. Sachso knygoje. Daug kas sutapo. Be to, straipsnio autorius pažymėjo tokius būdingus šiam žmogui įpročius kaip susitelkimas į smulkmenas, lingavimas ir kt.

Jei šis programuotojas ir nėra pats garsiausias autizmu sergantis asmuo, tuomet turtingiausias tikrai. 2014 m. jis atsistatydino iš „Microsoft“ direktorių valdybos pirmininko pareigų.

––

1

Deril Hena (Daryl Hannah, g. 1960)

Amerikiečių aktorė ir aplinkosaugos aktyvistė. Ankstyvoje vaikystėje diagnozuotas autizmas. Motinai buvo pasiūlyta paguldyti mergaitę į psichiatrinę ligoninę ir gydyti medikamentais. Vietoj gydymo vaistais, motina nusprendė pakeisti vaikui aplinką persikeliant gyventi į Jamaiką, tikėdama, kad tai padės jos dukrai.

Vėliau mergaitė lankė Franciso Parkerio mokyklą, kurioje ji žaidė futbolo komandoje. Čikagoje, prieš pradėdama studijas Pietų Kalifornijos universitete, Los Andžele studijavo baletą ir vaidybą.

Autizmas būsimojoje aktorėje pasireiškė „dideliu drovumu“ ir didžiule kompleksų įvairove. Ji paniškai bijojo būti dėmesio centre, tačiau su amžiumi išmoko kontroliuoti savo baimes ir tapo Holivudo žvaigžde, kuri dabar užima aktyvią poziciją ir nebijo jos ginti mitinguose. Vaidino 74-uose kino bei 19-je TV filmuose. Pati režisavo tris kino juostas. Pelnė daug apdovanojimų, tarp kurių Saturno apdovanojimas už rolę filme „Nužudyk Bilą“.

–-

1

Sujuzan Megdelen Boil (Susan Magdalene Boyle, g. 1961)

Britų dainininkė, išgarsėjo 2009 m. dalyvavusi talentų realybės šou „Britain’s Got Talent“ ir užėmusi 2-ą vietą. Bedarbė škotė tapo sensacija dėl nuostabaus balso. Tais pačiais metais išleistas debiutinis albumas „I Dreamed a Dream“ („Aš sapnavau sapną“) užėmė pirmąją vietą pardavimų sąrašuose visame pasaulyje. Dainininkė pasirinkusi orkestrinės popmuzikos žanrą yra išleidusi šešis dainų albumus.

Iki dainininkės triumfo jos biografija jautresniam klausytojui gali išsspausti ašarą. Gimė neturtingoje didelėje airių šeimoje, kuri apsigyveno Škotijoje. Jos tėvai iš gydytojų išgirdo diagnozę „negrįžtami smegenų pažeidimai dėl hipoksijos“. Vėliau šeima bandė aiškinti visus jos keistumus, priklijuodami mergaitei „protiškai atsilikusios“ etiketę. Mokykloje ją vadino „silpnaprotė Suzy“.

Mokslai sekėsi sunkiai. Baigusi mokyklą, šešis mėnesius dirbo virėjo padėjėja. Susan gavo neįgalumą ir gyveno iš kuklios pensijos. Ji turėjo kasdien slopinti nuolatinę depresiją ir nerimą. Tačiau širdyje ji puoselėjo svajonę tapti dainininke.

Po šlovės, triumfo, jai pakartotinai buvo atlikta medicininė apžiūra ir nustatyta teisinga diagnozė – Aspergerio sindromas kai jai buvo 50 metų. Po sensacingo pasirodymo ji įrašė keletą albumų, pagerėjus materialinei padėčiai pasistatė namą.

–-

1

Dona Viljams (Dona Williams, 1963– 2017)

Australų rašytoja, menininkė, dainininkė, dainų autorė, scenaristė ir skulptorė Dona Viljams geriausiai parduodamos knygos „Niekas niekur: nepaprasta autistinės merginos biografija“ kūrėja pripažino, kad ši knyga yra autobiografinė.

Iki devynerių metų ji išgyveno dvilypumą. Jai buvo būdingas tiek maištingumas, tiek gerumas. Ji ilgą laiką bendravo gestais, tuo lyg ignoruodama savo tėvų žodinę kalbą. Tėvas buvo įsitikinęs, kad mergaitė turėjo klausos sutrikimą, tačiau medikai patikino, kad ji girdi net geriau nei kiti. Kai Donai buvo 25 metai, jai buvo diagnozuotas autizmas. Šiame amžiuje ji įgijo bakalauro laipsnį, skaitė pranešimus, kaip pakeisti neurologinių savybių turinčius žmogaus gyvenimus.

–-

1

Kortny Lav (Courtney Love, 1964)

Amerikiečių dainininkė, dainų autorė ir aktorė. Ji išryškėjo kaip pagrindinė vokalistė alternatyvaus roko grupėje „Hole“, kurią 1989 m. subūrė Kurtas Kobainas. Amerikos roko scenos žvaigždės buvo tragiška jaunystė. Tėvas ją vaišino narkotikais, dėl ko jam buvo atimtos tėvystės teisės.

Tėvams išsiskyrus, mergina liko pas savo motiną, kuri netrukus rado naują meilę ir apsigyveno su naujuoju vyru hipių komūnoje. Mergaitė turėjo įtemptus santykius su bendraamžiais ir daug mokymosi problemų. Devynerių metų amžiaus paaiškėjo mergaitės problemų priežastis – jai buvo nustatytas autizmas.

Už pavogtus iš parduotuvės marškinėlius keturiolikmetė buvo išsiųsta į nepilnamečių pataisos įstaigą. Paleista, ji nusprendė pasikliauti tik savimi, juolab, kad jos motina jau seniai gyveno Naujojoje Zelandijoje su kitu vyru.

Būdama šešiolikmetė šoko striptizą, vėliau daug keliavo. Filmavosi keliuose filmuose. Už geriausią moters rolę filme „Žmonės prieštarauja“ 1996 m. pelnė „Auksinio gaublio“ apdovanojimą. Įkūrė pank grupę „The Hole“ („Skylė“) ir ištekėjo už Kurto Kobaino. Susilaukė dukters. Gydėsi nuo priklausomybės narkotikams. Daugelyje jos dainų žodžių jaučiamas didelis atotrūkis tarp jos ir visuomenės.

–-

1

Kodi Ly (Kodi Lee, g. 1997), JAV dainininkas

2019 m. gegužės 28-ąją internetas sprogo nauja sensacija: 22 metų Kodi Ly neregys, kuriam diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, konkurse „America Got Talent“ apstulbino savo originaliu Donio Hatavėjaus (Donny Hathaway) „A Song for You“ atlikimu žiuri, publiką, o jo pasirodymo peržiūrų „YouTube“ skaičius viršijo 33 milijonus.

Pasaulis išgirdo tikrą muzikantą: jis turi absoliučią klausą, fenomenalią muzikinę atmintį ir solidžią koncertinę patirtį, sukauptą gerokai iki dalyvavimo televizijos šou. Jis atlieka džiazą, roką, ritmenbliuzą ir popmuziką, taip pat meistriškai skambina klasikinius kūrinius ir nešiojasi atmintyje milžinišką natų biblioteką. Neseniai jo arsenalą papildė tepo šokiai (“tap dancing“), o tarp kviečiančių koncertuoti savo erdvėse kaipmat atsirado JAV aukštojo meno meka Karnegio salė.

Žiniasklaida sumirgo optimistinėmis antraštėmis, skelbiančiomis apie smūgį su negalia susietiems stereotipams. Palaikymo šūksnių „Nepaisant negalios!“ bei „Įveikęs savo būsenos nulemtus sunkumus!“ vis daugėjo, jie buvo kupini pretenzijos suteikti viltį žmonėms, kurių kūno negalia arba jo funkcionavimo pobūdis skiriasi nuo bendro standarto.

Kodio Ly atveju nereikalingos jokios išlygos dėl negalios. Bet iš kur ta visuotinė nuostaba ir kokius stereotipus dar reikia sugriauti po Stivio Vonderio (Stevie Wonder), po Rėjaus Čarlzo (Ray Charles) (abu neregiai) ir aibės kitų fantastiškų muzikantų? Autizmo diagnozė, žinoma, rečiau atskleidžiama muzikantų (nes ją įmanoma nuslėpti), bet vien žymaus Kanados pianisto Gleno Guldo (Glenn Gould) veikla svariai įtikina, kad muzikinis talentas ir autizmas anaiptol vienas kito nepaneigia.

Jaunuolio Kodio talento ir jo negalios supriešinimas žiniasklaidoje nėra vienintelis keistas vertinimo niuansas šioje labai gražioje muzikanto pripažinimo istorijoje. Kodis Ly turi balsą. Jis dainuoja. Ir jis taip pat kalba – beveik trisdešimt trys milijonai žmonių gali tai paliudyti: jis tarė kelis žodžius prieš dainuodamas. Bet žiuri daugiausia uždavė klausimus jį lydėjusiai motinai – ji atstovavo solistui bei kalbėjo už jį.

Žinoma, tam galėjo būti svarių priežasčių. Ir niekam neužkliuvo, kad už suaugusį žmogų, kuris komunikuoja žodžiais, kalba jo mama. Ne mama suvirpino milijonų širdis nuostabiu atlikimu. Ji atidavė daug jėgų, palaikė savo sūnų ir, be abejo, prisidėjo prie šio pasisekimo asistuodama. Bet tai yra JO pasisekimas, niekieno kito.

Kodis Ly turi balsą, ir jo balsą, kuris skamba nepaisant negalios, turi būti išgirstas visomis prasmėmis. Jis yra vientisas žmogus: neregys, turintis autizmo sindromą, muzikas, žmogus su visaverčiu unikaliu vidiniu pasauliu, santykiais, svajonėmis, problemomis bei talentu (Slepkovaitė, 2019).

––

Kai kurie autoriai autizmo sindromą priskiria italų renesanso tapytojui, architektui, poetui, skulptoriui, muzikantui, meno teoretikui, inžinieriui, išradėjui, filosofui Leonardui da Vinči (1452 – 1519); anglų fizikui matematikui, astronomui, alchemikui, filosofui Izaokui Niutonui (1643 – 1727); austrų kompozitoriui, vienam žymiausių ir įtakingiausių klasicistinės muzikos kompozitorių Volfgangui Amadėjui Mocartui (1756 – 1791); danų rašytojui Hansui Kristianui Andersenui (1805 – 1875); šešioliktajam Jungtinių Amerikos Valstijų prezidentui, sėkmingai valdžiusiam šalį vienos iš sudėtingiausių vidinės krizės – JAV pilietinio karo metu, sugebėjusiam išsaugoti šalį ir panaikinti vergovę, Abraomui Linkolnui (1809 – 1865); olandų tapytojui ir grafikui, postimpresionistui Vincentui van Gogui (1853 – 1890); Vokietijos ir Jungtinių Valstijų fizikui, suformulavusiam reliatyvumo teoriją Albertui Einšteinui (1879 – 1955) ir kai kuriems kitiems įžymiems žmonėms.

Tačiau toks neapdairus autizmo sindromo priskyrimas yra gana abejotinas. Pavyzdžiui, A. Gustaitienė monografijoje „Hansas Christianas Andersenas: pastangos atpažinti“ pažymi, kad mokslininkai sutinka, jog danų rašytojo charakteryje viskas buvo itin užaštrinta – tiek teigiamybės, tiek neigiamybės bei asmenybės keistumai. Jo charakterio savitumas psichologams tapo vienu iš charakterio modelių, apibrėžiančių žmogaus charakterio tipą.

Rusų mokslininkai, sistemindami asmenybės tipus pagal dominuojančius asmenybės psichinės struktūros, charakterio, temperamento bruožus, apibrėžė asmenybės tipą, pavadintą Anderseno vardu. Šis tipas, psichologo A. Afanasjevo (2000) nuomone, yra sudėtingiausias ir sunkiausiai pakeliamas vyrui. Šio psichologinio tipo esmė – verksmingumas, mergaitiškumas, negebėjimas suaugti.

Nuosekliai ištyręs Anderseno gyvenimą, A. Afanasjevas konstatavo, kad, nors rašytojas atrodo ypatinga patologinė asmenybė, šis tipas iš tikrųjų egzistuoja ne kaip liga, o kaip norma, tiesa, pati tragiškiausia iš visų išskirtų psichologinių tipų: šiam tipui būdingas savęs ir aplinkinių nepriėmimas, įžeidumas, įtarumas, kaprizingumas, svajingumas.

Pastaraisiais metais itin įtikinančių prielaidų apie Anderseno psichinę ir fizinę sveikatą pateikė olandų mokslininkė Anneli van Hees. Pirmiausia ji atidžiai perskaitė visus Anderseno dienoraščių tomus, kurių kiekviename rado mažiausiai 300 įvairaus pobūdžio nusiskundimų dėl sveikatos. Iš viso apie 3000. Šis skaičius, tyrinėtojos manymu, turi būti mažiausiai padvigubintas dėl to, kad dienoraštis Anderseno buvo rašomas daugiausiai tik jam keliaujant (o kelionės – apie pusė jo gyvenimo). Taigi per 37 dienoraščio rašymo metus Andersenas kuo nors skųsdavosi beveik kasdien.

Dažniausiai skundėsi nuovargiu, išsekimu, kūno ir dvasios skausmais, pilvo, gerklės, galvos, raumenų skausmais, reumatizmu, silpnumu, baime, ypač mirties baime, nuotaikų kaita, nervingumu, melancholija, anemija ir pan.

Ištyrinėjusi visų Anderseno nusiskundimų pobūdį, A. van Hees teigia, jog rašytojas tikriausiai sirgo labai sunkia ir šiandien itin sunkiai diagnozuojama autoimunine liga. Iš 30 egzistuojančių šios ligos simptomų, Andersenas skundėsi net 28.

Jei išties Andersenas sirgo šia liga (to patikrinti šiandien neįmanoma), tai Hees daro tokią išvadą: Pirmiausia, jis niekada nebeturėtų būti kaltinamas hipochondrija, nes iš tiesų buvo labai ligotas. Antra, jis nusipelno didžiulės pagarbos dėl savo laikysenos susidūrus su fizine negalia. Ir galiausiai jis nusipelno mūsų užuojautos (Gustaitienė, 2009).

Taip pat nedaug autizmo simptomatikos randame Vincento van Gogo biografijose. Van Gogo liga tikriausiai buvo epilepsijos forma, komplikuota sifilio. Simptomai per priepuolius, kurie kuo toliau, tuo labiau aštrėjo, rodė depresijos ir šizofrenijos požymius.

Tapytoją taip pat galėjo paveikti darbas karštyje ir nuolatinis alkoholio vartojimas. Jis niekuomet neužmezgė rimtesnių ryšių su moterimis, motina jo nemėgo. Vincentas jautriai reagavo, kai jo svajonė apie tapytojų koloniją Arlyje sužlugo. Jis išgyveno stresą dėl žinios apie planuojamas brolio Teo vedybas, pergyveno dėl savo paveikslų, kurių buvo daug, o niekas jų nepirko.

Dailininkas pergyveno dėl savo paties ligos. Jį galėjo paveikti nuolatinis skurdus gyvenimas ir mintis apie jo nesėkmę. Dabar van Gogo paveikslai patenka į brangiausių aukcionų sąrašą. Kai kuriems paveikslams kolekcininkai atidavė daugiau nei 100 milijonų dolerių.

Kalbant apie Anapilin įšėjusius, turėtume suprasti, kad vargu ar įmanomos pomirtinės diagnozės, kurios galėtų būti tik prielaidų lygyje, išskyrus atvejus, kai autizmo diagnozę konstatavo specialistai, kiti mūsų minėti garsūs žmonės galėjo turėti ne autizmo spektro sutrikimų, o tik kai kurių autizmo bruožų.

Nesenai vienoje Šiaulių miesto autobusų stotelėje teko matyti plakatą, kuriame pavaizduotas besišypsantis, simpatiškas berniukas ir užrašas: „AŠ NE DAUNAS, AŠ – ŽMOGUS“.

Visuomenė humaniškėja. Mes mokomės ir mokome tolerancijos priimti kitoniškumą. Nederėtų asmenų stigmatizuoti pagal jų diagnozę. Būkime tolerantiški kitoniškumui: ne daunas, ne autistas, o vaikas, turintis dauno ar autizmo sindromą ar autištiškas vaikas, t. y. turintis autizmo bruožų. Taigi visada turėtume stengtis pirmiausia matyti vaiką, paauglį ar suaugusį su jų poreikiais, jausmais, individualiu sudėtingu vidiniu pasauliu, o tik po to įžvelgti autizmo spektro sutrikimą ar jo autistiškus bruožus.

Pozityvūs pokyčiai pasaulio žmonių bendrijoje lėmė, kad 2007 metų gruodžio 18 dieną Jungtinių Tautų Generalinė Asamblėja paskelbė balandžio 2-ąją Pasauline autizmo supratimo diena.

Susijusios naujienos