Vaikų hematologės knyga – gyvenantiems su hemofilija

Vai­kų he­ma­to­lo­gės kny­ga – gy­ve­nan­tiems su he­mo­fi­li­ja

Res­pub­li­ki­nės Šiau­lių li­go­ni­nės vai­kų he­ma­to­lo­gė dr. Izol­da Kri­vie­nė pri­sta­tė nau­ją­ją sa­vo kny­gą „Prin­co ke­lio­nė“.

Tai – ant­ro­ji gy­dy­to­jos kny­ga apie he­mo­fi­li­ją. Pa­sa­kos mo­ty­vais pa­ra­šy­ta kny­ga skir­ta pa­cien­tams, ku­riems ten­ka gy­ven­ti su įgim­ta krau­jo li­ga, kuo­met krau­jy­je trūks­ta kre­šė­ji­mo fak­to­riaus, su­stab­dan­čio krau­ja­vi­mą. Šia li­ga ser­ga vie­nas iš penkių–dešimties tūks­tan­čių ber­niu­kų. Mo­te­rys yra he­mo­fi­li­jos ge­no ne­šio­to­jos, o su­ser­ga ber­niu­kai.

„No­rė­jau vai­kams apie li­gą pa­pa­sa­ko­ti su­pran­ta­mai ir įdo­miai, to­dėl ruoš­da­ma pa­skai­tą pa­cien­tams pa­si­rin­kau pa­sa­kos for­mą, ta­da ir ki­lo idė­ja iš­leis­ti kny­ge­les, ku­rios skir­tos ne tik pa­cien­tams, bet ir tiems, ku­rie bū­na kar­tu su jais – ar­ti­mie­siems, drau­gams, mo­ky­to­jams, ir ki­tiems“, – pri­sta­ty­da­ma kny­gą me­di­kams gy­dy­to­ja ver­tė dai­li­nin­kės Li­nos Žu­tau­tės pie­ši­niais pa­puoš­tos kny­gos pus­la­pius ir pa­sa­ko­jo Prin­co ke­lio­nę per pla­tų­jį pa­sau­lį, ieš­kant sa­vo­sios Sau­lės – gy­ve­ni­mo su li­ga ko­ky­bės sim­bo­lio.

Pa­sa­kos siu­že­te gy­dy­to­ja ci­tuo­ja nau­jau­siais kli­ni­ki­niais ty­ri­mais pa­reng­tų moks­li­nių straips­nių, tu­rin­čių aukš­čiau­sią ci­ta­vi­mo in­dek­są, re­ko­men­da­ci­jas.

Šiuo me­tu Lie­tu­vo­je yra 156 suau­gę žmo­nės ir 47 vai­kai, ku­riems diag­no­zuo­ta he­mo­fi­li­ja.

„Prin­co ke­lio­nė“ ypač svar­bi pa­cien­tams pe­rei­na­muo­ju lai­ko­tar­piu, kai vai­kai suau­ga, ke­ti­na gy­ven­ti sa­va­ran­kiš­kai ir gy­dy­mo re­zul­ta­tai la­bai daug pri­klau­so nuo jų pa­čių.

„Ar ge­rai pa­žįs­ti he­mo­fi­li­jos sli­bi­ną, juk ke­liau­si­te kar­tu? – klau­sia tė­vai Ka­ra­liai į sa­va­ran­kiš­ką gy­ve­ni­mo ke­lio­nę pa­si­ren­gu­sio Prin­co ir įtei­kia bū­ti­ną pir­mos pa­gal­bos, įvy­kus krau­ja­vi­mui, pa­gal­bi­nin­ką – „Pa­ta­ri­mų juos­tą“, ku­rio­je su­ra­šy­ta tai, ką pri­va­lo ži­no­ti ser­gan­tys he­mo­fi­li­ja – kaip su­teik­ti sau pa­gal­bą.

Pa­sa­kų mo­ty­vus pa­si­tel­ku­si gy­dy­to­ja pa­sa­ko­ja ir apie rū­pes­čius, ku­rių neiš­ven­gia ligoniai.

Ser­gant he­mo­fi­li­ja svar­biau­sia pro­fi­lak­ti­kos ir gy­dy­mo prie­mo­nė – kre­šė­ji­mo fak­to­rius. Tai yra bal­ty­mas, ku­rio ser­gan­čių­ he­mo­fi­li­ja or­ga­niz­mas ne­ga­mi­na. Šis bal­ty­mas la­bai svar­bus krau­jo kre­šė­ji­mui, ypač – su­si­žei­dus. Ser­gant he­mo­fi­li­ja kre­šė­ji­mo fak­to­rius nau­do­ja­mas pro­fi­lak­tiš­kai, re­gu­lia­riai.

Pat­rauk­liai kny­go­je pa­sa­ko­ja­ma ir apie in­di­vi­dua­li­zuo­tą pro­fi­lak­ti­ką, ku­rią kiek­vie­nam pa­cien­tui pa­ren­ka gy­dy­to­jas, at­si­žvelg­da­mas į pa­cien­to kū­no ma­sę, am­žių, krau­ja­vi­mo daž­nį, gy­ve­ni­mo bū­dą.

Ne­lie­ka skai­ty­to­jas abe­jin­gas ir pa­sa­ko­ji­mui apie fi­zi­nį ak­ty­vu­mą, ku­ris ser­gan­tiems he­mo­fi­li­ja yra la­bai svar­bus. Vi­siems 5-17 me­tų vai­kams pa­ta­ria­ma bū­ti fi­ziš­kai ak­ty­viems ne ma­žiau kaip 60 mi­nu­čių per die­ną. O ser­gan­tiems he­mo­fi­li­ja fi­zi­nio ak­ty­vu­mo nau­da dar di­des­nė, nes įro­dy­ta, jog fi­zi­nis ak­ty­vu­mas ir pra­ti­mai ge­ri­na rau­me­nų bei są­na­rių būk­lę, di­di­na kau­lų tan­kį ir ge­ri­na jų ap­sau­gą są­na­riams, di­di­na są­na­rių lanks­tu­mą ir ma­ži­na krau­ja­vi­mų ri­zi­ką, ke­lia nuo­tai­ką ir ma­ži­na nuo­var­gį.

Ke­liau­da­mas pa­jū­riu Prin­cas pa­ma­to ir sa­vo ke­lio­nės tiks­lą – virš aukš­tos ko­pos švie­čian­čią Sau­lę. Ir ji jau ta­po pa­sie­kia­ma, nes šiam tiks­lui – vi­sa­ver­čiam gy­ve­ni­mui – Prin­cas pa­si­ren­gė, daug su­ži­no­jęs apie sa­vo li­gą, iš­mo­kęs at­pa­žin­ti krau­ja­vi­mą bei gy­dy­tis ir pri­siim­ti at­sa­ko­my­bę už sa­vo svei­ka­tą.

Zi­ta KAT­KIE­NĖ,

Res­pub­li­ki­nės Šiau­lių li­go­ni­nės vie­šų­jų ry­šių spe­cia­lis­tė

Zi­tos Kat­kie­nės nuo­tr.

Nau­jo­ji vai­kų he­ma­to­lo­gės dr. Izol­dos Kri­vie­nės kny­ga „Prin­co ke­lio­nė“ – prieš pen­ke­rius me­tus pa­ra­šy­tos kny­gos „Ka­ra­lių pa­slap­tis“ tę­si­nys.