Naujausios
Sūnaus ligoje — motinos skausmas
Šiaulietės Daivos balsas dreba, akyse tvenkiasi ašaros, virpa pirštai — į redakciją užėjusi nedrąsiai prabyla apie sunkią ir neišgydomą sūnaus odos ligą — ichtiozę. Norėtų surasti tokių pat sergančiųjų. Vienuolika metų ieškodama sūnui vaisto nusivylė, atrasta viltis lyg miražas tik nušvito ir dingo.
Natalija KONDROTIENĖ
natalija@skastas.lt
Gyvenimo pusės
Ponia Daiva į „Šiaulių krašto“ redakciją užsuko tik vienos minties genama — papasakojus ligos istoriją, surasti Lietuvoje ichtioze sergančių žmonių, tokius vaikus auginančias šeimas, kad galėtų išgirsti naujų, jos sūneliui sveikti padėsiančių metodų, pasidalinti patirtimi ir stiprybe.
„Sunku pasakoti sūnaus Deivydo istoriją. Ji skaudi ir kiekvieną dieną tampa dar skaudesnė, nes matau, vaikas neišgydomai serga. Auga, bręsta, o padėti negaliu. Jis ima suprasti, kad yra kitoks nei kiti. Kiekvienai mamai būtų skaudu matyti savo vaiką kenčiantį, tegul ir tyliai“, — drebančiu balsu pasakoja Daiva.
Su ašaromis akyse moteris ima šypsotis — vienuolikametis sūnus išvyko su klase į ekskursiją, jis labai laukė šios kelionės. Draugiškas ir lengvai bendraujantis berniukas nori draugijos. Mama rodydama Deivydo nuotrauką brūkšteli per rėmelio stiklą — prieš fotografuodamiesi stengėsi kiek galima geriau paslėpti odos ligos pėdsakus.
„Jis labai geras vaikas. Prieis prisiglaus, apkabins. Nupirkome jam šuniuką, nes labai norėjo rūpintis gyvūnėliu. Jis kaip ir visi vaikai, tik vienintelis dalykas, kuris skiria jį nuo kitų — liga. Lyg prakeiksmas“, — prisipažino mama.
Naujagimis kiaute
Besilaukdama pirmagimio, moteris jautėsi gerai. Blogą lemiančių ženklų nėštumo metu nebuvo pastebėta. Gydytojų atliekami tyrimai tik kartą parodė, kad moters kraują reikėtų pastiprinti. Moteris devynis mėnesius gyveno džiaugsmingu laukimu.
„Gimdymas buvo sunkus. Užgimus mažyliui medikai ėmė lakstyti, kažką tartis. Supratau, kažkas nutiko negero. Pasirodo vaikas gimė su šarvu, oda buvo suragėjusi“, — prisimena vienuolikos metų senumo detales.
Ponia Daiva sunerimusi negalėjo išklausti medikų apie vaiko sveikatos būklę ir tokio netikėto nerimo priežastis. Naujagimis buvo nedelsiant iškeltas į reanimaciją. Gydytojai negalėjo atsakyti, kas vaikeliui — nežinojo patys.
„Netrukus mane pasiekė žinios apie mano berniuką. Kalbėjo, kad nesveikas, ilgai netemps. Gydytojai tada patys ieškojos informacijos apie tokį atvejį knygose. Buvau išsigandusi, sutrikusi. Suleido priešinfekcinių, raminančių vaistų“, — pasakojo apie naktinį gimdymą, virtusį košmaru, moteris.
Kitą dieną nueiti į reanimaciją pas kūdikį jauna mama nesiryžo — medikų gąsdinimai buvo per daug stiprūs. Gydytoja atėjusi į palatą prisėdo pakalbėti su ponia Daiva. Pokalbis buvo pats baisiausias, kokį teko iškęsti: „jūs dar susilauksite vaikų, jauna esate, šitas neišgyvens“.
Blogiausios prognozės nepasitvirtino
Vaiką tyrinėję gydytojai jaunai mamai nupasakojo jos berniuko sveikatą: odos liga, širdies yda, galvos smegenyse pakitimai. Mintyse piešiami buvo baisiausi vaizdai, širdį draskė skausmas. Vyras sūnų pamatė pirma žmonos.
„Nuėjau pažiūrėti. Baisus vaizdas. Bet tai mano vaikelis“, — sunkiai tramdė ašaras mama. Vaikas ligoninėje išbuvo beveik savaitę. Po to buvo nukreiptas pas Kauno specialistus. Kauniečiai patvirtino šiauliečių medikų įvardytą diagnozę — ichtiozė. Nuteikė moterį optimistiškiau, nes matė tokia liga sergantį žmogų nebe pirmą kartą.
„Ten gulėjome apie mėnesį. Per tą laiką nusilupo odos šarvas. Sakė, kad vaiko odelei reikės ypatingos priežiūros. Ištyrę nerado nei širdies, nei smegenų pakitimų. Buvau per daug prigąsdinta“, — pasakojo moteris.
Iškeliavusi su naujagimiu į Šiaulius jauna pora neįsivaizdavo, kaip reikės gyventi. Informacijos tuomet nebuvo jokios, internetas buvo nepasiekiamas. Išvažiuojant kauniečiai dermatologai suruošė kraitelį — gydomojo tepaliuko odelei, receptą, kaip linų sėmenų vonelėse maudyti berniuką.
Sunkiausi klausimai
Tepaliukas bei specialios vonelės ilgainiui nebegelbėjo padėties: vaiko visa odelė smarkiai pleiskanodavo, luobais lupdavosi, išsausėjusi imdavo plyšti, atsiverdavo žaizdos, vaikui skaudėdavo, niežėdavo.
„Perėjome visas vaistines, konsultuodavomės su gydytojais. Už kai kurių tepaliukų mažyčius buteliukus paklodavome šimtus litų, o užtekdavo kokiems trims ištepimams. Oda pripranta ir vėl sausėja. Iki ketverių labai vargome“, — prisipažįsta mama, pridūrusi, kad sunkiausia būdavo atsakyti į sūnaus klausimą: kas man? Kodėl esu kitoks? Ar būsiu toks, kaip visi vaikai?
Vienas sunkiausių periodų berniukui ir mamai — pirma klasė. Išeiti į mokyklą, kur daug nepažįstamų vaikų, kurių skaudūs žodžiai apie Deivydo išvaizdą gali traumuoti vaiką. Berniukas kiekvieną dieną buvo maudomas specialiose linų sėmenų voniose, tepamas tepalais, kad kuo mažiau matytųsi odos problemos — „rankytės susiraukšlėjusios, suskeldėjusios, visi žiūri“.
Eksperimentas sukūrė iliuziją
Mama, matydama sūnaus kančią, specialistų ieškoti pasišovė sostinėje. Buvo rekomenduota vilnietė gydytoja dermatologė, profesorė. Medikė labai nudžiugo, kad atsirado pacientas su tokia reta liga.
„Ji patikino, kad ką tik atsirado naujas vaistas šiai ligai gydyti. Skubino kuo greičiau atvažiuoti. Norėjo apžiūrėti vaiką, skirti gydymą. Perspėjo, kad jai būtinai reikia mūsų abiejų su vyru parašų“, — pasakojo moteris.
Skubos priežastys nebuvo aiškios: atvykus su parašais pasiimti vaistų buvo pasakyta, kad tai geri, pigūs, efektyvūs vaistai, kurių pirkti nėra, o ir šiuo metu jų reikėsią palaukti. O kai atsiras, reikės važinėtis pas ją pasiimti po kelias tūbeles, o išnaudotas griežtai gražinti jai. Kad tai bus eksperimentiniai vaistai tuomet ji neperspėjo.
„Laukėme nekantriai. Paskambino. Deivydas tuo metu lyg tyčia sukarščiavo. Tik pasveikus nulėkėme, davė keturias tūbeles tepaliuko ir šampūno-prausimosi žele. Tepti visą kūnelį, kas antrą dieną maudyti ir vėl tepti duotuoju tepaliuku“, — prisiminė prieš trejus metus atrastą viltį moteris.
Nauda pasimatė po pirmojo maudymo, kuomet ėmė luptis kietas odos šarvas. Vandenyje plaukiojo odos luobai. Po maudynių tepalu ištepta oda buvo akivaizdžiai švelnesnė. Tėvai ir vaikas iš džiaugsmo nenustygo vietoje.
„Berniuko odelė tapo švelnutė. Džiaugėmės rezultatu, manėme, kad taip bus visą laiką. Įduoto tepaliuko užtekdavo dviems savaitėms. Vėl keliaudavome į Vilnių. Taip šešis kartus. Kol vieną dieną gydytoja pasakė, kad vaistų nebėra“, — sužvilgo ašaros mamos akyse.
Sugrįžimas į pradžią
Gydytoja patikinusi, kad liga, ko gero, neatsinaujins, išleido suglumusius tėvus į Šiaulius. Nepaaiškino, kaip reikėtų elgtis jei liga sugrįžtų. Ilgai laukti nereikėjo — vaiko oda ėmė sausėti po dviejų dienų.
„Nebežinojome, ką daryti. Skambinome gydytojai, o jos vienas pasakymas: bandysiu ieškoti, gal kokį likutį rasiu. Laukit, gal vaistinėse pasirodys, bet kažin ar įpirksit. Taip “guodė“ mus profesorė“, — pasakojo ponia Daiva.
Matydami vaiko akyse neviltį, tėvai nebežinojo, ko griebtis, prasidėjo „stebuklingo tepalo“ paieškos po šalies vaistines. Po metų gydytoja pranešė, kad vaistinėse atsirado tepalas. Tėvų ir vaiko džiaugsmui nebuvo ribų. Naujasis tepalas, kurį buvo galima įsigyti sostinėje, nuvylė — efekto nebuvo. Oda ir toliau dengėsi sausu kiautu.
„Gydytoja tepasakė, kad niekuo padėti negali. Likome tik su nežinomybe, prarasta viltimi, skausmu. Vėl maudome sūnų linų sėmenų voniose, tepame įprastais tepalais, kurie nelabai veiksmingi“, — prisipažino mama.
RŪPESTIS: Mamos Daivos rankose ichtioze sergančio sūnaus nesuskeldėjusios rankos — kasdienės rūpestingos priežiūros rezultatas.
Jono TAMULIO nuotr.
Gydytojo komentaras
Šiaulių apskrities ligoninės Odos ir veneros ligų centro vadovas Vaclovas VAITKEVIČIUS:
— Ichtiozė — neišgydoma, genetinė, paveldima liga. Ši liga yra įvairų sunkumo laipsnių: lengvo, vidutinio ir sunkaus. Lengvo — nesukelia didelių nepatogumų ar negalių, esant vidutinio laipsnio ligai, reikia pastovios odos priežiūros tepalais, minkštinti papildomais būdais. Būna sunkių formų, kai oda nuolat sausėja, net iki suragėjimo, atriboja judesius, trūkinėja, atsiranda žaizdos.
Efektyvaus gydymo nėra. Tinkamų, odą atstatančių, medikamentų taip pat nėra. Rekomenduotinos odos priežiūros priemonės. Kiekvienas pacientas atranda geriausiai tinkantį metodą ir odos minkštinimo būdą. Kiekvieno atvejis yra individualus.