„Viltis“ gimė, kai vilties buvo mažai

„Vil­tis“ gi­mė, kai vil­ties bu­vo ma­žai

Suė­jo ly­giai 20 me­tų nuo tos die­nos, kai Šiau­lių ra­jo­no šei­mos, au­gi­nan­čios sun­kią ne­ga­lią tu­rin­čius vai­kus, su­si­bū­rė į „Vil­ties“ bend­ri­ją Kur­šė­nuo­se. Su­si­bū­rė ta­da, kai tu­rė­jo la­bai ma­žai vil­ties, o rū­pes­čių, skaus­mo, ne­sup­ra­tin­gu­mo ir vie­nat­vės – ap­sčiai. Per tiek me­tų sun­kiai ser­gan­čius vai­kus au­gi­nan­čios šei­mos šiek tiek at­si­tie­sė ir pa­ro­dė ke­lią tiems, ku­rie dar to ke­lio pra­džio­je – vie­ni su sa­vo rū­pes­čiais.

Ri­ta ŽA­DEI­KY­TĖ

rita@skrastas.lt

Ket­vir­ta­die­niais jie dai­nuo­ja

Kas­kart, kai kur­šė­niš­kė su­tri­ku­sio in­te­lek­to žmo­nių glo­bos bend­ri­jos „Šiau­lių ra­jo­no Vil­tis“ ta­ry­bos pir­mi­nin­kė Vil­ma Pa­lu­bins­kie­nė ly­di sa­vo 21-erių me­tų duk­rą Ir­man­tę į au­to­bu­są, pa­vė­žė­jan­tį ją nuo na­mų iki Die­nos cent­ro su­tri­ku­sio in­te­lek­to as­me­nims, mo­ti­ną už­lie­ja ra­my­bė. Ir­man­tė no­riai, ra­miai li­pa į au­to­bu­siu­ką. Mo­ti­na ži­no – jos vai­kui ten ge­rai, ki­taip ji la­bai aiš­kiai pa­ro­dy­tų, kad ne­no­ri va­žiuo­ti.

Sun­kią ne­ga­lią tu­rin­ti mer­gi­na iš­va­žiuo­ja į už­siė­mi­mus vi­sai die­nai.

„Ket­vir­ta­die­niais Die­nos cent­re jie dai­nuo­ja, penk­ta­die­niais – šo­ka. Ma­no mer­gai­tė net ne­kal­ba – koks dai­na­vi­mas... Bet ten su­ku­ria­ma nuo­tai­ka, kad mū­sų vai­kams yra ge­rai. Tos va­lan­dos yra bent trum­pas ato­kvė­pis tė­vams. Aš neį­si­vaiz­duo­ju, jei­gu vi­są gy­ve­ni­mą – vi­sas die­nas ir nak­tis – be jo­kio ato­kvė­pio rei­kė­tų bū­ti už­si­da­rius na­mie“, – sten­gia­si ne­pa­kel­ti akių, kad ne­pra­virk­tų.

Vil­ma Pa­lu­bins­kie­nė vie­na iš tų mo­te­rų, ku­rių dė­ka gy­vuo­ja su­tri­ku­sio in­te­lek­to žmo­nių glo­bos bend­ri­ja „Šiau­lių ra­jo­no Vil­tis“ Kur­šė­nuo­se. Bū­tent ši bend­ri­ja su­ge­bė­jo Kur­šė­nuo­se su­kur­ti vi­sas pa­ko­pas – nuo dar­že­lio iki Suau­gu­sių­jų die­nos cent­ro, kad sun­kiai ser­gan­tys žmo­nės ga­lė­tų bū­ti ug­do­mi, so­cia­li­zuo­ja­mi, o jų šei­mos ga­lė­tų gau­ti rei­kia­mą pa­gal­bą ir pa­ta­ri­mą.

Vie­ni su sa­vo li­ga

V. Pa­lu­bins­kie­nė pa­sa­ko­jo, kad bend­ri­jos „Šiau­lių ra­jo­no Vil­tis“ pra­džia – kur­šė­niš­kės Vir­gi­ni­jos Nor­vai­šie­nės nuo­pel­nas. V. Nor­vai­šie­nė šiuo me­tu va­do­vau­ja vie­ša­jai įstai­gai Die­nos cent­rui su­tri­ku­sio in­te­lek­to as­me­nims, o ta­da, prieš 20 me­tų, ji bu­vo tik ma­ma, au­gi­nan­ti vai­kus. Vie­na duk­re­lė – sun­kiai ser­gan­ti.

Vir­gi­ni­jos vai­kai lan­kė Kur­šė­nų „Eg­lu­tės“ dar­že­lį, auk­lė­to­jos ruo­šė šven­ti­nį ren­gi­nį, ku­ria­me vai­kai su tė­ve­liais tu­rė­jo dai­nuo­ti, o Vir­gi­ni­ja spren­dė tuo­met šei­mai ab­so­liu­čiai neį­vei­kia­mą pro­ble­mą – jei­gu ji eis su ki­tais vai­kais į šven­tę, kas pri­žiū­rės ser­gan­čią duk­re­lę? Vie­na mer­gai­tė ne­ga­li pa­bū­ti nė ke­lių mi­nu­čių, jau ne­kal­bant apie ke­lias va­lan­das. To­kias si­tua­ci­jas šei­mos ta­da iš­gy­ve­no kas­dien – jos bu­vo pa­smerk­tos už­da­rai vie­nat­vei.

Vir­gi­ni­ją ir dar ke­lias pa­na­šaus li­ki­mo ma­mas su­ve­dė su tuo­met Kur­šė­nų „Eg­lu­tės“ dar­že­ly­je dir­bu­sia vai­kų neu­ro­lo­ge Al­do­na Mic­ke­vi­čie­ne, nes bū­tent šia­me dar­že­ly­je vei­kė gru­pė neį­ga­liems vai­kams. Gy­dy­to­ja pa­ra­gi­no mo­ti­nas bur­tis į bend­ri­ją: drau­ge bus leng­viau – pa­si­da­ly­ta naš­ta ne to­kia be­vil­tiš­kai sun­ki.

Pa­vyz­dys jau bu­vo – vei­kė res­pub­li­ki­nė bend­ri­ja „Vil­tis“ Vil­niu­je, Šiau­liuo­se, ki­tuo­se di­džiuo­siuo­se mies­tuo­se.

Tuo me­tu Šiau­lių ra­jo­ne ne­bu­vo jo­kios įstai­gos, ku­ri teik­tų pa­slau­gas pro­ti­nės ne­ga­lios as­me­nims ir jų šei­moms. Ak­ty­viems, pa­siau­ko­ju­siems ir my­lin­tiems tė­vams pa­vy­ko – 1997 me­tų lapk­ri­čio 24 die­ną bu­vo iš­duo­tas pa­žy­mė­ji­mas, kad įsi­kū­rė bend­ri­ja „Šiau­lių ra­jo­no Vil­tis“. Taip stig­ma­ti­zuo­tos šei­mos pra­vė­rė ty­los už­dan­gą ir ra­do išei­tį.

Val­diš­kų na­mų bai­mė

Tuo­me­tė „Eg­lu­tės“ dar­že­lio ve­dė­ja Ada Ja­ci­ke­vi­čie­nė, gy­dy­to­ja A. Mic­ke­vi­čie­nė, V. Nor­vai­šie­nė, dar ke­lios ma­mos, nu­ta­ru­sios bur­tis, ėjo į šei­mas, kur au­go sun­kiai ser­gan­tys vai­kai ir kal­bė­jo apie bend­ri­jos bū­ti­ny­bę. Rei­kė­jo su­kur­ti sis­te­mą, ku­ri pa­dė­tų šei­moms.

„Da­bar jau žmo­nės tar­si per­lau­žė sa­vo mąs­ty­mą – o ta­da šei­mos, au­gi­nan­čios su­tri­ku­sio in­te­lek­to vai­kus, gy­ve­no la­bai ty­liai už­si­da­riu­sios nuo vi­suo­me­nės, vie­nos su sa­vo ne­si­bai­gian­čiu var­gu. O val­diš­ki na­mai bu­vo tar­si di­džiau­sias bau­bas!“ – me­na V. Pa­lu­bins­kie­nė.

Vi­suo­me­nė taip pat bu­vo ga­na at­šiau­ri to­kioms šei­moms.

Vil­ma me­na, kaip il­gai te­ko keis­ti tė­vų nuo­sta­tas apie val­diš­kus na­mus, nes bu­vo to­kių, ku­rie nie­ku gy­vu ne­no­rė­jo leis­ti sa­vo sun­kiai ser­gan­čių vai­kų į dar­že­lį, mo­kyk­lą ar Die­nos cent­rą.

„Atei­ni pas ma­mą, ku­ri de­šimt­me­tį sė­di už­si­da­riu­si na­mie su sa­vo vai­ku, ir įro­di­nė­ji, kad ten jos vai­ko nie­kas ne­skriaus, nie­kas ne­muš. Kad ten vai­kas bus pa­val­gy­din­tas! Kaž­koks bai­sus ant­spau­das yra iš­li­kęs, kad val­diš­ki na­mai – ne­duok Die­ve!“ – emo­cin­gai pa­sa­ko­jo V. Pa­lu­bins­kie­nė.

Iš pra­džių Kur­šė­nų „Eg­lu­tės“ dar­že­ly­je bu­vo įkur­tos dvi spe­cia­lios gru­pės su­tri­ku­sio in­te­lek­to, rai­dos su­tri­ki­mų tu­rin­tiems vai­kams. Dar po ke­le­rių me­tų bu­vu­sios Kur­šė­nų aš­tuon­me­tės mo­kyk­los pa­tal­po­se, Ven­tos gat­vė­je, įsi­kū­rė ke­lios kla­sės, ug­džiu­sios vai­kus mo­kyk­lo­je. O jau išau­gu­siems ir dar­že­lio, ir mo­kyk­los am­žių bu­vo įkur­tas Die­nos cent­ras.

Nei iš­girs­ti, nei pa­ma­ty­ti

„Ei­ni kry­žiaus ke­lius, įro­di­nė­ji ir su­pran­ti, kad nei ta­vęs kas no­ri gir­dė­ti, nei no­ri pa­dė­ti. Jei ne res­pub­li­ki­nė „Vil­ties“ bend­ri­ja, tur­būt nie­ko ne­bū­tu­me tu­rė­ję“, – pri­si­mi­nė ne­leng­vą 20 me­tų ke­lią V. Pa­lu­bins­kie­nė.

2011 me­tais V. Nor­vai­šie­nė, nuo 1998 iki 2010 me­tų va­do­va­vu­si „Šiau­lių ra­jo­no Vil­ties“ bend­ri­jai, bu­vo no­mi­nuo­ta me­tų kur­šė­niš­ke. Kai nu­ti­lo po­mpas­tiš­kos svei­ki­ni­mo kal­bos, nu­vy­to svei­ki­ni­mo gė­lės, o pa­dė­kos raš­tai bu­vo su­ka­bin­ti ant sie­nos, bend­ri­jos žmo­nės ne­te­ko ža­do per­skai­tę vie­ną pa­dė­ką, ku­rią įtei­kė vie­na­die­nis po­li­ti­kas. Jis dė­ko­jo mo­te­riai, ku­ri neį­ti­kė­ti­nu at­kak­lu­mu pra­mu­šė tuo­me­tės val­džios kur­tu­mą ir abe­jin­gu­mą „už pa­gal­bą“, įku­riant Die­nos cent­rą. Tik­rie­ji kū­rė­jai vie­na­die­nių po­li­ti­kų gal­vo­se ta­po tik pa­gal­bi­nin­kais.

Kar­tais bend­ri­jos na­riams at­ro­dy­da­vo, kad ne jų vai­kai, o bū­tent tuo­me­ti­niai val­džios pa­rei­gū­nai tu­ri ak­lu­mo ar kur­tu­mo ne­ga­lią, nes ne­gir­di mo­ti­nų pra­šy­mų, ne­ma­to, kad yra to­kių vai­kų ir kad jiems la­bai rei­kia pa­gal­bos.

V. Pa­lu­bins­kie­nės pa­sa­ko­ji­mu, šiuo me­tu Die­nos cent­re Kur­šė­nuo­se, Dur­py­no gat­vė­je, ug­do­ma per 20 su­tri­ku­sio in­te­lek­to as­me­nų. Šiuo me­tu mo­kyk­los am­žių jau išau­go du ne­ga­lią tu­rin­tys jau­nuo­liai, bet kol kas jiems nė­ra vie­tos Die­nos cent­re.

Bend­ri­ja tu­ri tiks­lą at­sta­ty­ti gre­ta esan­tį pa­sta­tą.

Die­nos cent­re Kur­šė­nuo­se vei­kia ir lai­ki­nos prie­žiū­ros tar­ny­ba, ku­rio­je neį­ga­lų vai­ką ga­li­ma pa­lik­ti 10 pa­rų per moks­lo me­tus, bet tar­ny­ba pa­pras­tai nau­do­ja­ma­si ta­da, kai pa­tys tė­vai su­ser­ga ar bent kar­tą per me­tus no­ri iš­vyk­ti trum­pų ato­sto­gų.

Tar­nys­tė

2011 me­tais bend­ri­jos „Šiau­lių ra­jo­no Vil­tis“ vai­rą pe­rė­mė V. Pa­lu­bins­kie­nė.

Kal­ban­tis apie „Vil­ties“ bend­ri­jos veik­lą, mo­ti­nų var­gus ir džiaugs­mus, klau­si­mas apie pro­fe­si­nę kar­je­rą nu­skam­bė­jo ne­jau­kiai: Vil­ma sa­ko net bu­vo pa­mir­šu­si, kad toks žo­dis ap­skri­tai eg­zis­tuo­ja.

Ji – pro­fe­sio­na­li siu­vi­mo meist­rė, bai­gu­si Leng­vo­sios pra­mo­nės tech­ni­ku­mą. Pir­mo­ji dar­bo­vie­tė – Var­nių že­mės ūkio tech­ni­ku­mas, kur dir­bo siu­vi­mo pro­fe­si­jos mo­ky­to­ja, pus­me­tis – Kur­šė­nų pro­fe­si­nė­je mo­kyk­lo­je, kol išė­jo į mo­ti­nys­tės ato­sto­gas. O iš jų į siu­vi­mo meist­rės pro­fe­si­ją ne­beg­rį­žo – Vil­mą „įdar­bi­no“ duk­ros Ir­man­tės ne­ga­lia.

Ir­man­tė gi­mė svei­ku­tė. Me­tu­kų su­si­rgo me­nin­gi­tu. Gy­dy­to­jai ne­nus­ta­tė li­gos – gy­dė nuo žar­ny­no in­fek­ci­jos...

Bu­vo pra­kei­ku­si tą die­ną ir tuos žmo­nes, bet li­ki­mas bu­vo stip­res­nis už pyk­tį, skaus­mą, ne­vil­tį.

„Kaž­kas ma­nęs pa­klau­sė, ka­da aš pa­sku­ti­nį kar­tą bu­vau ki­ne. Prieš ves­tu­ves. Dau­giau nei prieš dvi­de­šimt me­tų. Ke­lis kar­tus bu­vo­me iš­va­žia­vę į gi­mi­nai­čių šven­tes. Ge­rai, kad drau­gės La­ri­sa, Onu­tė pri­žiū­rė­jo Ir­man­tę. O kiek yra šei­mų, ku­rios sė­di už­si­da­riu­sios ir ty­li, nes to­kius sun­kius li­go­nius ne su bet kuo pa­lik­si ir ne bet kas su­tiks pri­žiū­rė­ti“, – pa­sa­ko­ja V. Pa­lu­bins­kie­nė.

Vil­ma su Ir­man­te išei­na ir į par­duo­tu­ves, ir į mies­tą, bet yra su­dė­tin­gų at­ve­jų, kai dėl li­gos su­kel­tų pa­sek­mių neį­ma­no­ma net išei­ti į gat­vę.

Kol „Vil­ties“ vai­kai bū­na Die­nos cent­re, mo­kyk­lo­je ar dar­že­ly­je, jų ma­mos drau­ge ku­ria rank­dar­bius iš ka­ro­liu­kų ar de­ku­pa­žo tech­ni­ka, o iš tie­sų bu­ria­si pail­sė­ti nuo kas­die­ny­bės min­čių ir dar­bų, nuo per grei­tai vei­duo­se įsi­rė­žu­sių me­tų.

„Ne kar­tą esu gir­dė­ju­si: be­pi­gu mums to­kius pi­ni­gus gau­ti už vai­kus. Vi­sa­da to­kiais at­ve­jais sa­kau – keis­ki­mės! Te­gul ma­no vai­kas bū­na svei­kas, o jūs im­kit vi­sas pa­šal­pas. Vis­ką ati­duo­du. Ir­man­tės ne­ga­lią – taip pat“, – lė­tai ta­ria Vil­ma.

Au­to­rės nuo­tr.

Kur­šė­niš­kė, su­tri­ku­sio in­te­lek­to žmo­nių glo­bos bend­ri­jos „Šiau­lių ra­jo­no Vil­tis“ ta­ry­bos pir­mi­nin­kė Vil­ma Pa­lu­bins­kie­nė sa­ko, kad sun­kiai vy­ko lū­žis vi­suo­me­nė­je, po­li­ti­kų gal­vo­se, kol šei­mos, au­gi­nan­čios neį­ga­lius vai­kus, nu­trau­kė ty­lios kan­čios už­dan­gą.

Vil­ma Pa­lu­bins­kie­nė ži­no, kiek jė­gų ir pa­siau­ko­ji­mo rei­kia au­gi­nant neį­ga­lų vai­ką.