Naujausios
Nenuleidžia rankų
Proteus sindromas Rimantą nuo vaikystės pavertė kitokiu... Jo kūnas, jo galūnės augo neproporcingai, deformuotos. Kai aplink vaikai bėgiodavo, jis vos pavilkdavo savo koją, kuri buvo dukart didesnė nei kita. Patys tėvai iš daktarų ir kitų specialistų tik ir girdėdavo, kad sūnus neskaitys, nerašys, nebėgios, negalės savarankiškai gyventi visuomenėje... Tačiau skaudžiausia buvo išgirsti, kad su tokia diagnoze žmonės ilgai neišgyvena, daugiausiai iki 23 metų amžiaus... Tokia vaiko perspektyva Baranauskams draskyte drasko širdį.
Rimantas, skirtingai nei žadėta, ir skaito, ir, nedaug, bet rašo. Baranauskai nieko nekaltina: jei gydymo eiga ir buvo ne tokia, su klaidomis, tai tik dėl to, kad gydytojai, neturėdami patirties su Proteus sindromu, iš tiesų darė, ką galėjo.
Ten, toli už Atlanto, tokie žmonės, turintys tokį pat Proteus sindromą, gavę reikalingą ir tinkamą gydymą, gyvena pilnavertį gyvenimą.
Stebuklai įvyksta
Balandžio 19-tąją Rimantui sukaks devyniolika. Tėtis Andrius sako jau seniai nebelaukiantis savo sūnaus gimtadienių, nes laikas skuba ne jų naudai.
Mama Gintarė jau keliolika metų internetinės paieškos laukelyje karts nuo karto suveda Rimanto ligos pavadinimą ir žiūri, kokias naujienas internetas jai pasiūlo.
„Jei tik bet kuriame straipsnyje apie šį sindromą randu elektroninį paštą, tai ir rašau apie mūsų Rimantą, jo būklę ir klausimą, ar gali mums kas padėti. Niekas nė į vieną mano laišką atsakymo neatsiuntė. O ne taip seniai suvedus raktinius žodžius man internetinė paieškos sistema išmetė straipsnį apie Jungtinėse Amerikos Valstijose esantį Proteus sindromo fondą, kurio įkūrėja – moteris profesorė, dėl šios ligos netekusi 9 metų sūnaus ir pašventusi savo gyvenimą tam, kad suvienytų mokslininkus, medikus padėti viso pasaulio žmonėms. Nors mums Lietuvos gydytojai ir sakė, kad pagalbos nėra net Amerikoje, aš vis tiek parašiau fondui laišką ir papasakojau apie Rimantą. Juk nebeturime ko prarasti. Ir vienintelis, kuris į mūsų skausmą atsiliepė. Prasidėjo susirašinėjimai, aptariamos detalės,“ – pasakoja Gintarė.
Sužinota, kad Amerikoje su šiuo sindromu gyvena ir 66 metų žmogus. Ir jų Rimantas bendrauja su 28 metų vaikinu iš Kosta Rikos, kuriam gimtos šalies medikai jo ligą pavadino nepagydomu vėžiu. Bet ir jis, jo tėvai su tokia diagnoze nesusitaikė, atvyko į JAV, kur buvo pilnai ištirtas, diagnozuotas Proteus sindromas, gautas tinkamas gydymas ir vaikinas gyvena normalų gyvenimą – dirba, turi namą, vairuoja automobilį...
Pirmas Rimanto tėvų pokalbis nuotoliu su medikais ir mokslininkais iš JAV jau įvyko. JAV veikiantis proteus sindromo fondas pasiruošęs apmokėti Rimanto ir jo tėvelių kelionės, apgyvendinimo ir tyrimų išlaidas. Tačiau patys tėveliai turi pasirūpinti kasdieninėmis pragyvenimo Amerikoje išlaidomis.
Rimanto paramos fondo sąskaitoje šiuo metu tik 160 eurų. Tėvai, daug metų investuojantys į berniuko gydymą, reabilitacijas, neturi papildomo laiko tų pinigų užsidirbti dar ir bendroms išlaidoms gyvenimui už Atlanto – Rimantas į JAV gali būti pakviestas kiekvienu momentu – galbūt už poros savaičių, galbūt ir už trijų mėnesių, gal metų pabaigoje.
Sulaukus pakvietimo delsti jau nėra kada, telieka krautis lagaminą – ko Baranauskai nemoka, nes niekada gyvenime to nėra darę. Tokio ir neturi, nes niekada, augindami ypatingą vaiką, neleido sau tokios pramogos keliauti atostogų.
O tada atsirado Laura
Tačiau gyvenime taip būna, kad pats likimas būna gailestingas ir suveda su reikalingais žmonėmis. Taip nutiko ir Baranauskams, kurie neseniai kreipėsi į mūsų kraštietės, savanorės Lauros Samulionytės iniciatyvą „Už svajonę gyventi“ – paprašė savo sergančiam sūnui žaidimų pulto – virtualios realybės akinių, su kuriais jis galėtų pasinerti į virtualų žaidimų pasaulį – ir taip mankštintis bei atitrūkti nuo niūrios kasdienybės.
Ir Lauros Samulionytės, be 5 minučių teisės magistrės, iniciatyva šią Rimanto svajonę išgirdo, išpildė ir atvežė. O kai susitiko su Rimantu ir jo šeima, tai ir susidraugavo. Kas Joniškyje nežino Lauros? Ta pati mergina, kuri nuo pilnametystės neabejinga sunkiai onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams, neabejinga pagalbos reikalaujantiems seneliams. Laura, ilgametė Rimanto Kaukėno paramos ir labdaros fondo savanorė ir prasmingų iniciatyvų autorė, išgirdusi Baranauskų problemą, yra pasiryžusi savo reikalus atidėti į šoną ir šeimą lydėti į Jungtines Amerikos Valstijas.
Rimanto Kaukėno fondas yra pasirengęs apmokėti Lauros, kaip šeimą lydinčio asmens, kelionės ir apgyvendinimo išlaidas.
Vilčiai reikia žmonių solidarumo
Laura ėmėsi iniciatyvos Rimanto Baranausko paramos fondo sąskaitai papildyti, kad tėvai Amerikoje turėtų už ką pragyventi, kol bus tiriamas ir parenkamas tinkamas gydymas jų sūnui. Į tokią tolimą kelionę be 10 tūkst. dolerių nevažiuosi. O Baranauskai, kad ir giminaičių padedami, pajėgūs sukrapštyti 1–2 tūkstančius.
Laura Samulionytė visoms Joniškio miesto mokykloms – „Saulės“ pagrindinei (čia mokosi Rimanto sesuo), „Aušros“ gimnazijai, Mato Slančiausko progimnazijai, Joniškio žemės ūkio mokyklai siūlo rinkti aukas Rimanto su tėvais vilčiai, gyvenančiai Jungtinėse Amerikos Valstijose. Mainais už gerą širdį Laura siūlo iniciatyvos „Už svajonę gyventi“ savanorių gyvą susitikimą su socialiai aktyviais atskirų mokyklų moksleiviais, pristatant realų gyvenimą – kuris ne visiems gražus, ne visiems patogus ir džiaugsmingas, kartais su baisiomis diagnozėmis, nuo kurių nė vienas neapsaugotas, iki solidarumo jėgos, kuri įveikia ir tai, kas atrodo neįveikiama.
Ir kiekvienas iš mūsų galime prisidėti prie Rimanto kelionės į viltį pagal savo asmenines išgales.
Paramos rekvizitai:
Rimanto Baranausko labdaros ir paramos fondas
Kodas / Reg. code: 307560652
Sąskaita / Bank account (Swedbank):
LT367300010200216332
Paskirtis: Amerika
PayPal: gintarebaranauskiene2@gmail.com
