"Maži žingsneliai" – į didelį tikslą

Su­si­bū­rė į bend­ra­min­čių aso­cia­ci­ją

Po­kal­bis su Li­na ir Ok­sa­na bu­vo jaut­rus. Kal­bant apie pa­tir­tis, au­gi­nant neį­ga­lius vai­kus, ma­mų skruos­tais rie­dė­jo aša­ros. Ne­pai­sant to, kad Li­nos sū­nui jau 12, o Ok­sa­nos – kiek dau­giau nei dve­ji, ma­mos gy­ve­na su at­vi­ru ner­vu.

Li­na – vie­na iš aso­cia­ci­jos įkū­rė­jų. 2014 me­tais ją įstei­gė ke­tu­rios ma­mos.

"Au­gi­no­me vai­kus su ne­ga­lia, bu­vo ma­žai pa­slau­gų, in­for­ma­ci­jos, kaip su tais vai­kais už­siim­ti. Su­si­ti­ko­me per vai­kų pro­ce­dū­ras ir nu­spren­dė­me su­si­bur­ti", – pri­si­me­na Li­na.

Iš kar­to pa­ra­šė pro­jek­tą so­cia­li­nei rea­bi­li­ta­ci­jai ir iš mies­to Sa­vi­val­dy­bės ga­vo fi­nan­sa­vi­mą. 4 me­tus vyk­dė to­kius pro­jek­tus, ku­rių dė­ka vy­ko gru­pi­niai ir per­so­na­li­niai už­siė­mi­mai neį­ga­liems vai­kams, kaip elg­tis ap­lin­ko­je, bend­rau­ti.

Aso­cia­ci­ja plė­tė­si, ta­čiau au­gant vai­kams iš­ryš­kė­jo skir­tin­gi po­rei­kiai šei­mų, au­gi­nan­čių vai­kus su in­te­lek­tua­li­ne ne­ga­lia ir fi­zi­ne. Da­lis žmo­nių nuo aso­cia­ci­jos at­si­sky­rė, o or­ga­ni­za­ci­ja su­kon­cent­ra­vo sa­vo veik­lą į šei­mas, au­gi­nan­čias fi­zi­nę (ju­dė­ji­mo) ne­ga­lią tu­rin­čius vai­kus.

Da­bar or­ga­ni­za­ci­ja vie­ni­ja 10 šei­mų, ku­rio­se au­ga neį­ga­lūs vai­kai. Šį­met pri­si­jun­gė vie­na suau­gu­si ce­reb­ri­niu pa­ra­ly­žiu­mi ser­gan­ti mo­te­ris, ku­ri pa­ti au­gi­na du ma­ža­me­čius vai­kus.

Ok­sa­na "Ma­žuo­se žings­ne­liuo­se" ne­se­niai, ta­čiau jos ener­gi­jos ir no­ro veik­ti ga­lė­tų pa­vy­dė­ti bet ku­ris sam­bū­ris.

"Kai tu gau­ni do­va­ną – vai­ką su ne­ga­lia – au­to­ma­tiš­kai ieš­kai pa­gal­bos. Ir bend­ra­min­čių, ak­ty­vių žmo­nių, ku­rie ne­no­ri už­si­da­ry­ti, o no­ri pa­dė­ti tiems vai­kams. Ku­rie no­ri pa­ro­dy­ti, kad to­kios šei­mos yra to­kios pat, kad tu­ri to­kias pat tei­ses ir ga­li dar dau­giau nei svei­kas žmo­gus", – su­si­grau­di­nu­si kal­bė­jo mo­te­ris.

Sun­kų pri­pa­ži­ni­mo mo­men­tą no­ri­si ati­to­lin­ti

Li­na pa­ste­bė­jo, kad gi­mus vai­kui su ne­ga­lia, tė­vai sun­kiai prii­ma tą ži­nią. Yra tė­vų, ku­rie no­riai da­ly­vau­ja aso­cia­ci­jos bend­ro­se šven­tė­se, bet neap­lei­džia jaus­mas, kad jie ne­no­ri pri­pa­žin­ti, jog vai­kas tu­ri pro­ble­mų, ne­si­krei­pia į gy­dy­to­jus.

"Kuo anks­čiau tė­vai su­si­tai­kys su ta ži­nia, tuo gy­vens ko­ky­biš­kes­nį gy­ve­ni­mą", – sa­ko mo­te­ris, pa­ti praė­ju­si to­kį ke­lią.

Jos ant­ra­sis vai­kas nuo gi­mi­mo tu­ri ne­ga­lią. Li­na iš pra­džių sten­gė­si jos "ne­pas­te­bė­ti".

"Tik ant­rais sū­naus gy­ve­ni­mo me­tais, kai vi­si pra­dė­jo sa­ky­ti, ne­bi­jok, čia nie­ko to­kio, pra­dė­jau pri­pa­žin­ti. Ap­lin­kai iš­drį­sau pa­sa­ky­ti, kad ma­no vai­kas tu­ri ne­ga­lią, kai jam jau bu­vo tre­ji. Tai la­bai skau­dus mo­men­tas ir sten­gie­si jo iš­veng­ti", – at­vi­rai sa­kė ma­ma.

Ji sten­gė­si ne­pri­pa­žin­ti, gal­vo­da­ma, kad tai tik­rai ne jų ke­lias. Kai nu­va­žiuo­da­vo į sa­na­to­ri­ją ir su­si­tik­da­vo ki­tus neį­ga­lius vai­kus, tie­siog nu­si­suk­da­vo. "Net ne­žiū­rė­da­vau ir gal­vo­jau – ne, mums taip ne­bus. Mums bus ki­taip".

Net­gi neį­ga­lio­jo do­ku­men­tus vai­kui ne­sku­bė­jo tvar­ky­ti. Pri­ver­tė tik tai, kad sū­nui rei­kė­jo tam tik­ro sto­vo, ta­čiau jį gau­ti bu­vo ga­li­ma tik tu­rint do­ku­men­tą apie neį­ga­lu­mą.

Kai tu ži­nai, kad tu tu­ri ge­rą tiks­lą, tau rei­kia lė­šų, ir ei­ni. Sup­ran­ti, kad be ki­tų žmo­nių pa­gal­bos to ne­pa­da­ry­si.

Tė­vams trūks­ta ži­nių

Li­na sa­ko, kad net gy­dy­to­jai ne­tu­ri vie­nin­gos nuo­mo­nės, kaip pa­dė­ti to­kiems vai­kams. Vie­ni sa­ko, kad vai­ko so­din­ti į ve­ži­mė­lį ne­ga­li­ma, nes jis pra­ras mo­ty­va­ci­ją vaikš­čio­ti. Ki­ti sa­ko: rei­kia so­din­ti į ve­ži­mė­lį, ta­da vai­kas bus sa­va­ran­kiš­kes­nis, ga­lės pa­ts ju­dė­ti. Vis­kas pa­lie­ka­ma tė­vų su­pra­ti­mui. O tas su­pra­ti­mas atei­na per klai­das.

Su sū­naus neį­ga­lu­mu su­si­dū­ru­si Ok­sa­na sa­ko net neį­si­vaiz­da­vu­si, ko jam rei­kia. Kai atė­jo į Neį­ga­lių­jų tech­ni­kos cent­rą ar pas rea­bi­li­to­lo­gę, jos pa­klau­sė, ko rei­kia. "Bet aš ne­ži­no­jau, ko rei­kia. Už­sie­ny­je kiek ki­taip. Ten me­di­kai įver­ti­na vai­ką ir pa­sa­ko, ko jam rei­kia".

Pir­mą­jį neį­ga­lio­jo ve­ži­mė­lį tė­vai "su­sior­ga­ni­za­vo" pa­tys

Ok­sa­na, pa­sa­ko­da­ma sa­vo is­to­ri­ją, ak­cen­tuo­ja, kad jai pa­vy­ko per­šok­ti tą eta­pą, kai no­ri­si slėp­tis.

"Mū­sų sū­nui yra ge­ne­ti­nė li­ga – spi­na­li­nė rau­me­nų at­ro­fi­ja. Ji yra gy­do­ma. Stab­do­mas jos pro­gre­sa­vi­mas. Mums pa­si­se­kė, gy­dy­mą gau­na­me Lie­tu­vo­je", – kal­bė­jo ma­ma.

Ko­kios pro­gno­zės? Kol kas jo­kių, gy­dy­mas yra nau­jas, Lie­tu­vo­je pra­dė­tas tai­ky­ti tik 2018 me­tais. Ok­sa­na sa­ko, kad ki­to­se vals­ty­bė­se, kur gy­dy­mas pra­dė­tas tai­ky­ti anks­čiau, to­kie vai­kai sto­ja­si ant ko­jų, kaž­kiek paei­na. Ma­ma ti­ki­si, kad vai­kas ga­lės at­si­sto­ti, ei­ti, bet il­ges­nes dis­tan­ci­jas jis ga­lės įveik­ti tik ve­ži­mė­ly­je.

Kai tė­vai su­ži­no­jo, kad jų vai­kas ser­ga re­ta li­ga, jam bu­vo me­tai ir trys mė­ne­siai. Ši li­ga ne­pa­žei­dė jo in­te­lek­ti­nių ge­bė­ji­mų, to­dėl psi­cho­lo­gai pa­ta­rė plė­to­ti jo mu­zi­ki­nius, me­ni­nius ge­bė­ji­mus, ug­dy­ti vi­sa­ver­tiš­kai.

Ok­sa­na sa­kė, kad jai pa­si­se­kė, jog ją su­si­ra­do žmo­nės, ku­rie su to­kiais vai­kais gy­ve­na už­sie­ny­je. Ga­vo daug pa­ta­ri­mų. Su­ži­no­jo, jog yra ak­ty­vaus ju­dė­ji­mo ve­ži­mė­liai ma­žam vai­kui. Sė­dė­da­mas ja­me ma­žy­lis ga­li vys­ty­ti mo­to­ri­ką, plės­ti pa­žin­ties erd­vę. Lie­tu­vo­je ma­mai nie­kas ne­sa­kė, kad ga­li­ma gau­ti ve­ži­mė­lį ma­žes­niam nei 4 me­tų vai­kui. O kom­pen­sa­ci­ją ve­ži­mė­liui ga­li gau­ti ne anks­čiau nei paė­jus pus­me­čiui nuo neį­ga­lu­mo nu­sta­ty­mo.

Ok­sa­na tu­rė­jo tiks­lą – jos ma­žy­liui rei­kė­jo ve­ži­mė­lio. Pa­žįs­ta­mų iš ki­tų ša­lių dė­ka iš­siaiš­ki­no, koks jis tu­rė­tų bū­ti. Už­si­sa­kė ra­tus iš Ang­li­jos. Lie­tu­vo­je nu­pir­ko pa­nau­do­tą kė­du­tę, ki­tas de­ta­les. Tu­rė­jo pa­žįs­ta­mų "auk­sa­ran­kių", ku­rie pa­gal pa­teik­tas inst­ruk­ci­jas, nuo­trau­kas, per ke­lias die­nas su­rin­ko to­kį ve­ži­mė­lį. Vai­kas grei­tai su­pra­to, kaip jis tu­ri su­ki­nė­ti tuos ra­tus.

Ok­sa­na nu­fil­ma­vo ir įdė­jo vaiz­do įra­šą į so­cia­li­nius tink­lus. Neu­ro­lo­gė iš Kau­no kli­ni­kų pa­pra­šė at­vež­ti ir pa­ro­dy­ti tą "ste­buk­lin­gą ma­ši­ną". Mi­nia­tiū­ri­nis ber­niu­kas va­ži­nė­jo po Kau­no kli­ni­kos ko­ri­do­rius ir jau­tė­si žvaigž­de – daug kas fil­ma­vo ir fo­tog­ra­fa­vo.

"Da­bar svars­tau, kam tą ve­ži­mė­lį pa­do­va­no­ti, nes nu­si­pir­ko­me jau tik­rą ve­ži­mė­lį, aukš­tes­nį, la­biau pri­tai­ky­tą vai­ko po­rei­kiams. Ga­vo­me kom­pen­sa­ci­ją, pa­tys su­si­ra­do­me, kaip jį nu­si­pirk­ti", – pa­sa­ko­ja ma­ma.

Ta­čiau kom­pen­sa­ci­ja ne­pa­den­gė vi­sos ve­ži­mė­lio kai­nos. Rei­kė­jo ieš­ko­ti pa­gal­bos. "Yra ge­rų or­ga­ni­za­ci­jų, kai­nos skir­tu­mą pa­den­gė Šiau­lių mo­te­rų LIONS or­ga­ni­za­ci­ja".

Ma­lo­niai nu­ste­bi­no žmo­nių ge­ru­mas

Aso­cia­ci­ja iš­si­lai­ko iš na­rių įna­šų ir per­ves­to 2 pro­cen­tų gy­ven­to­jų pa­ja­mų mo­kes­čio. Vie­nin­te­lė išei­tis fi­nan­suo­ti veik­lą – pro­jek­tai.

Aso­cia­ci­jos na­rės "Li­tex­po" pa­ro­do­je pir­mą kar­tą pa­ma­tė spe­cia­lius tri­ra­čius, ku­rių dė­ka sun­kiai vaikš­tan­tys vai­kai ga­li sa­va­ran­kiš­kai ei­ti ar net bėg­ti. Vie­nos įmo­nės at­sto­vai at­ve­žė tri­ra­čius į Šiau­lius pa­ban­dy­ti. Juos aso­cia­ci­jos šei­mų vai­kai iš­ban­dė Leng­vo­sios at­le­ti­kos ma­nie­že. Ma­mos už­si­de­gė idė­ja įsi­gy­ti sa­vo aso­cia­ci­jos vai­kams to­kius įren­gi­nius. Vie­no jų vi­du­ti­nė kai­na – 2 500 eu­rų.

"Gal sa­vo vai­kui dar ga­lė­tum nu­pirk­ti, bet rei­kia kaž­kur lai­ky­ti, kaž­kur spor­tuo­ti, jis yra tam tik­ro dy­džio, vai­kai išau­ga. No­rė­jo­si vai­kus so­cia­li­zuo­ti per spor­tą, kad ga­lė­tų su­kur­ti ko­man­das, var­žy­tis, iš­vyk­ti, lai­mė­ti me­da­lius. Paaug­liams vien ki­ne­za­te­ra­pi­jos pro­ce­dū­rų ne­be­pa­kan­ka", – sa­ko Li­na.

Ok­sa­na pri­du­ria, kad idea­lu, kai tu­ri idė­ją, ku­ria de­gi, ir atei­na kvie­ti­mas fi­nan­sa­vi­mui gau­ti tai idė­jai rea­li­zuo­ti. Ok­sa­na į aso­cia­ci­ją atė­jo bū­tent per šį pro­jek­tą. Šiau­lių uni­ver­si­te­to moks­li­nė dar­buo­to­ja, tu­rin­ti pro­jek­tų ad­mi­nist­ra­vi­mo pa­tir­ties, Ok­sa­na bu­vo įkal­bė­ta pa­reng­ti or­ga­ni­za­ci­jai pro­jek­tą, ku­rį tei­kė Spor­to rė­mi­mo fon­dui prie Švie­ti­mo, moks­lo ir spor­to mi­nis­te­ri­jos.

Ok­sa­na sa­ko greit pa­ma­čiu­si, kad ir jos vai­kas čia ga­li gau­ti veik­los, kad čia bu­ria­si ma­mos su ge­nia­lio­mis idė­jo­mis, o ji ga­li jas api­bend­rin­ti ir su­gul­dy­ti į pro­jek­tą. To­kio bend­ro dar­bo re­zul­ta­tas – gau­tas tre­jų me­tų 35 tūks­tan­čių erų ver­tės pro­jek­to fi­nan­sa­vi­mas.

Už juos įsi­gi­jo skir­tin­gų dy­džių 4 tri­ra­čius – vai­kams nuo 2 me­tų iki pil­na­me­tys­tės. Su jais bė­gio­ja kiek­vie­ną šeš­ta­die­nį Leng­vo­sios at­le­ti­kos ma­nie­že. Vai­kus tre­ni­ruo­ja fi­zi­nio ak­ty­vu­mo spe­cia­lis­tas, ku­ris šį­met kels kva­li­fi­ka­ci­ją Da­ni­jo­je. Ki­tais me­tais iš 6 bė­gio­jan­čių vai­kų vie­nas ar­ba du vyks į sto­vyk­lą Da­ni­jo­je ir da­ly­vaus tarp­tau­ti­nė­se var­žy­bo­se.

Pro­jek­to apim­ty­je sau­sį pra­dės tre­ni­ruo­tes Spe­cia­lio­jo ug­dy­mo cent­ro ba­sei­ne, sam­dys plau­ki­mo tre­ne­rę. Taip pat da­ly­vaus mies­to šven­tė­se.

Aso­cia­ci­jos ma­mų sva­jo­nė – gau­ti fi­nan­sa­vi­mą va­sa­ros sto­vyk­lai, kad vai­kams ne­rei­kė­tų leis­ti va­sa­rą tik su tė­vais ar mo­čiu­tė­mis.

Ta­čiau tam, kad ga­lė­tų šį pro­jek­tą įgy­ven­din­ti, rei­kė­jo pri­dė­ti apie 3 tūks­tan­čius eu­rų sa­vų lė­šų. Jų or­ga­ni­za­ci­ja ne­tu­rė­jo.

Aso­cia­ci­ja krei­pė­si į Šiau­lių mo­te­rų LIONS klu­bą, kur su­lau­kė pa­lai­ky­mo ir ga­vo pa­siū­ly­mą kar­tu rink­ti lė­šas tra­di­ci­nė­je mies­to Vers­lo pa­sie­ki­mų pa­ro­do­je. Ten bend­ra­me sten­de abie­jų or­ga­ni­za­ci­jų mo­te­rys rin­ko lė­šas tris die­nas ir tiks­lą pa­sie­kė.

"Po pa­ro­dos su­pra­to­me, kad ga­li­me ir pa­čios, tad da­ly­va­vo­me dar ir Ka­lė­di­nė­je mu­gė­je", – pri­dū­rė Ok­sa­na.

Mo­te­ris nu­ste­bi­no mies­to žmo­nių ge­ru­mas ir ge­bė­ji­mas da­li­ny­tis.

"Kai tu ži­nai, kad tu tu­ri ge­rą tiks­lą, tau rei­kia lė­šų, ir ei­ni. Sup­ran­ti, kad be ki­tų žmo­nių pa­gal­bos to ne­pa­da­ry­si", – grau­di­no­si Ok­sa­na.

Ma­lo­nus siurp­ri­zas bu­vo ir įmo­nių skir­ti pri­zai ka­lė­di­nei lo­te­ri­jai. Kiek krei­pė­si su pra­šy­mais, be­veik nie­kas neat­si­sa­kė pa­dė­ti.

"Kai pa­ro­do­je pa­ts neį­ga­lus žmo­gus ar pen­si­nin­kas priei­na prie ta­vęs, klau­sia, kas čia vyks­ta, paaiš­ki­ni, ta­da jis iš­trau­kia 2 ar 5 eu­rus ir de­da į tą stik­li­nę va­zą, spau­džia šir­dį. Tų 5 eu­rų ver­tė išau­ga iki 500 eu­rų", – jau­di­no­si mo­te­rys, pa­sa­ko­da­mos apie sa­vo nau­ją pa­tir­tį.

Bu­vi­mas kar­tu at­ve­ria daug ga­li­my­bių ir tė­vams, ir vai­kams

Aso­cia­ci­jos šei­mos vi­sas veik­las or­ga­ni­zuo­ja ne tam, kad spręs­tų so­cia­li­nes pro­ble­mas, bet tam, kad jų neį­ga­lūs vai­kai gy­ven­tų vi­sa­ver­tį gy­ve­ni­mą. Vie­ni no­ri šok­ti, ki­ti – dai­nuo­ti. No­ri pa­ro­dy­ti, kad vis­kas yra įma­no­ma. No­ri pa­tys tuo pa­ti­kė­ti. Kaip ir tuo, kad taip užau­gin­ti vai­kai ne­si­jaus ne­lai­min­gi ir pik­ti ant vi­so pa­sau­lio dėl sa­vo ne­ga­lios.

Li­na jaus­min­gai kal­ba, kad kar­tais trūks­ta ži­nių, kaip tai da­ry­ti. Sū­nus jau paaug­lys, kar­tas jis jau­čia­si gy­ve­ni­mo nu­skriaus­tu. Jis bė­gio­ja su tri­ra­čiu, nors il­gą lai­ką sva­jo­jo ir ti­kė­jo, kad bus NBA krep­ši­nin­ku. Pa­tys tė­vai tu­ri tvir­tai jaus­tis, kad ga­lė­tų vai­ką įti­kin­ti, jog vis­kas bus ki­taip, bet vis tiek ge­rai.

"Mus nu­ste­bi­no Dar­bo rin­kos mo­ky­mo cent­ras. Pa­si­ro­do, jie tu­ri stu­di­jas žmo­nėms su ne­ga­lia, sėk­mės is­to­ri­jas pri­sta­to. Tai įkve­pia. Čia ne tik vai­kams, bet ir tė­vams bū­tų ge­rai pa­si­da­ry­ti to­kius su­si­ti­ki­mus", – sa­ko Li­na.

Abi mo­te­rys ti­ki­na, kad po vie­ną nie­ka­da to ne­pa­da­ry­tų. Kuo dau­giau aso­cia­ci­jo­je na­rių, kuo dau­giau bend­rau­ja, tuo dau­giau atei­na pa­siū­ly­mų, ga­li­my­bių. Vie­nos įmo­nės at­sto­vai pa­skam­bi­no ir pa­sa­kė, kad no­ri aso­cia­ci­jos vai­kams pa­do­va­no­ti me­no te­ra­pi­jos prie­mo­nių.

"Jei bū­tum už­si­sklen­dęs šei­mo­je vie­nas su sa­vo pro­ble­mo­mis, nie­ka­da to­kių ga­li­my­bių ne­su­lauk­tum ir ne­ga­lė­tum jų at­ver­ti sa­vo vai­kams", – sa­ko Li­na.