Optimistė – kad ir kaip sunku būtų

Op­ti­mis­tė – kad ir kaip sun­ku bū­tų

Co­liu­kė, „mi­ni­mu­kė“ – kar­tais taip ma­žy­biš­kai pa­va­di­na­ma 1 met­ro 30 cen­ti­met­rų ūgio še­du­vė Ir­mi­na Be­ne­še­vi­čiū­tė. Ta­čiau bu­vo me­tas, kai ji jau­tė­si esan­ti Kva­zi­mo­do kai­ly­je.

Da­bar jau­na mo­te­ris da­ly­vau­ja įvai­riuo­se pro­jek­tuo­se, dis­ku­si­jo­se apie neį­ga­lių­jų so­cia­li­za­ci­ją ir jau­čia­si lai­min­ga, ga­lė­da­ma gy­ven­ti įdo­mų gy­ve­ni­mą ir bū­ti nau­din­ga ki­tiems.

Lai­ma AGA­NAUS­KIE­NĖ

alaima@skrastas.lt

Iš­šū­kis – net rū­bi­nių ka­byk­los

Ga­na nuo­ša­lio­je Še­du­vos mies­to gat­vė­je kar­tu su tė­vais gy­ve­nan­ti Ir­mi­na vos spė­ja su­ktis. Kol tė­vai gry­bau­ja, ji spė­jo iš obuo­liais lūž­tan­čio so­do pa­skin­ti rau­donsk­ruos­čių ru­dens gė­ry­bių, už­kais­ti ka­vą. Pa­si­rū­pi­no ir tor­tu­ku. Ir dar at­si­pra­šė, kad ne­bes­pė­jo jo iš­kep­ti pa­ti, nors la­bai mėgs­ta su­kio­tis vir­tu­vė­je prie sal­du­my­nų.

Šiek tiek bau­gu ste­bė­ti, kaip ji, įsi­ki­bu­si abiem ran­kom, ne­ša ver­dan­tį ar­ba­ti­nu­ką ir pi­la van­de­nį ka­vai. Ta­čiau Ir­mi­na, lyg skai­ty­da­ma sve­ti­mas min­tis, iš­si­ta­ria: to­li gra­žu ne vis­kas pa­klūs­ta jos trum­pu­tėms ran­koms. Bū­na, kad ten­ka pra­šy­ti par­da­vė­jos at­suk­ti mi­ne­ra­li­nio van­dens bu­te­liu­ką.

Ir įveik­ti to­li­mes­nį at­stu­mą jai bū­tų per sun­ki už­duo­tis – ne vie­ną ope­ra­ci­ją iš­ken­tu­sios 37 me­tų mo­ters ko­jos grei­tai pa­vargs­ta, mat vie­na iš jų ne­si­lanks­to.

Ir­mi­nai sun­ku įveik­ti ir ki­tas mums įpras­tas kliū­tis. Pa­vyz­džiui, įlip­ti į au­to­bu­są.

„Ge­rai, kad nau­juo­se au­to­bu­suo­se jau bū­na įreng­ti že­mes­ni laip­tu­kai, nes kar­tą į se­nes­nį ma­ne tu­rė­jo įkel­ti tė­tis“, – da­bar jau su šyp­se­na pa­sa­ko­ja še­du­vė, nors tą­kart jai vi­siš­kai ne­bu­vo sma­gu.

Daug kur jai ne­pa­sie­kia­mos ir rū­bi­nių ka­byk­los, to­dėl ne kar­tą yra pra­šiu­si ki­tų jai pa­dė­ti ar­ba tie­siog pa­lik­da­vo pal­tą ne­pa­ka­bin­tą.

Kai kur jai ne­pa­sie­kia­mi ir elekt­ros jung­tu­kai, kai kur – per aukš­tai įreng­ti veid­ro­džiai, to­dėl lū­pas ten­ka pa­si­da­žy­ti be jų.

Ir­mi­nai vi­sa­da ne­men­ku iš­šū­kiu tam­pa ava­ly­nės paieš­ka. 30-to dy­džio ba­te­lių jai reikia ieš­ko­ti tarp vai­kiš­kų pre­kių, to­dėl kar­tais ten­ka už­si­merk­ti ir pirk­ti ba­te­lius, pa­vyz­džiui, su ka­tės at­vaiz­du.

O vi­sus nu­si­pirk­tus rū­bus Ir­mi­nai ten­ka tai­sy­tis: siau­rin­ti, trum­pin­ti ran­ko­ves ar­ba rū­bų ieš­ko­ti vai­kiš­kų pre­kių sky­riuo­se. Bet Lie­tu­vo­je jie vi­si per daug vai­kiš­ki.

Štai Ang­li­jo­je kar­tą nu­si­šyp­so­jo lai­mė ir ta­da mo­te­ris pri­si­pir­ko kal­ną jai ti­ku­sių ir pa­ti­ku­sių dra­bu­žių.

Bet su vi­su tuo I. Be­ne­še­vi­čiū­tė jau su­si­tai­kė ir per daug ne­su­reikš­mi­na. Ta­čiau kur ga­li, sten­gia­si ak­cen­tuo­ti šias ap­lin­kos pri­tai­ky­mo neį­ga­lie­siems pro­ble­mas.

Per dau­ge­lį me­tų ji iš­mo­ko bū­ti stip­ri, neapk­rau­ti sa­vęs da­ly­kais, ku­rie ne­bus iš­spręs­ti čia ir da­bar.

Ta­čiau Ir­mi­na įsi­ti­ki­nu­si, kad rei­kia ko­vo­ti dėl neį­ga­lių­jų tei­sių, bū­ti­na, kad svei­kie­ji ži­no­tų apie jų pro­ble­mas, nes dau­ge­lis apie jas net ne­su­si­mąs­to ir neį­si­vaiz­duo­ja, ko­kios jos. O tai įma­no­ma tik per abi­pu­sį dia­lo­gą.

Vai­kys­tė – su Kva­zi­mo­do šlei­fu

Kur kas sun­kiau priim­ti sa­vo ne­ga­lią ir su­si­drau­gau­ti su ja Ir­mi­nai bu­vo vai­kys­tė­je.

Gi­mus duk­rai, Ir­mi­nos ma­ma nė neį­ta­rė, kad jos vien­tur­tė bus ki­to­kia: ne­di­du­kė tai ne­di­du­kė – ir Ir­mi­nos ma­ma ne­bu­vo aukš­taū­gė. Išs­kir­ti­nu­mą iš ki­tų vai­kų tė­vai pa­ste­bė­jo, kai mer­gai­tei bu­vo gal tre­ji – duk­ra ei­da­ma keis­tai kry­pa­vo, neau­go ga­lū­nės, bu­vo trum­pes­ni pirš­tu­kai.

Tuo­met ir bu­vo nu­sta­ty­ta diag­no­zė: kau­lų disp­la­zi­ja, ar­ba va­di­na­mo­ji chond­ro­dist­ro­fi­ja – neau­gan­čiais kau­lais pa­si­reiš­kian­ti li­ga. To­kie žmo­nės bū­na mažo ūgio (suau­gu­sie­ji – 120–130 cen­ti­met­rų), dėl trum­pų ga­lū­nių jų kū­no su­dė­ji­mas at­ro­do ne­pro­por­cin­gai.

Dėl to že­maū­gei mer­gai­tei te­ko iš­kęs­ti ne vie­ną ope­ra­ci­ją. Kai bu­vo 12-os, trum­pes­nią­ją ko­ją jai ban­dė iš­temp­ti Ili­za­ro­vo apa­ra­tu – ko­ją lai­kė trys lan­kai, ku­rie bu­vo su­tvir­tin­ti per ko­ją per­dur­to­mis vie­lo­mis.

„To­kį me­ta­li­nį svo­rį te­ko ne­šio­ti ir skaus­mą kęs­ti apie me­tus. Tas vie­las kas­kart po tru­pu­tė­lį rei­kė­da­vo pa­verž­ti, kad temp­tų­si kau­las. Kaip šian­dien at­si­me­nu, jog bu­vo rei­ka­lin­gas 10-to nu­me­rio me­cha­ni­nis rak­tas.

Ke­lis­kart per mė­ne­sį tė­vai ma­ne vež­da­vo į Vil­nių, kad gy­dy­to­jai pa­verž­tų varž­tus. Ma­ma bi­jo­jo ką nors pa­da­ry­ti ne taip, tad nu­ta­rė ge­riau jau ma­ne ve­žio­ti pas dak­ta­rus“, – skaus­min­gą lai­ko­tar­pį me­na Ir­mi­na.

Vė­liau rei­kė­jo su­tvir­tin­ti są­na­rį, te­ko dė­ti me­ta­lą, ku­rį te­be­ne­šio­ja iki šiol ir ku­ris ap­sun­ki­na Ir­mi­nos gy­ve­ni­mą – dėl me­ta­lų jai ne­ga­li­ma at­lik­ti kai ku­rių pa­žan­gių ty­ri­mų – kad ir mag­ne­ti­nio re­zo­nan­so ty­ri­mo.

Dėl ne­ga­lios Ir­mi­ną mo­ky­to­jai lan­kė na­muo­se – rug­sė­jo 1-osios šven­tės jai praei­da­vo su pa­vy­du žiū­rint pro lan­gą į mo­kyk­lą su kar­de­liais sku­ban­čius vai­kus.

„Ne­ži­nau ko­dėl, bet aš ne­tu­rė­jau nė vie­nos rug­sė­jo 1-osios mo­kyk­lo­je. Jei bū­tų kvie­tę, tik­rai bū­čiau kaip nors ją pa­sie­ku­si“, – iki šiol jau­čia ap­mau­dą Ir­mi­na. – Ly­gi­nau tuo­me­ti­nę sa­ve su Kva­zi­mo­du, ku­ris iš aukš­to bokš­to žiū­rė­jo į praei­vius – bjau­rus, kup­ro­tas, šlu­bas. Ir aš tuo­met to­kia jau­čiau­si. Ypač kai iš­girs­da­vau pa­ty­čių dėl sa­vo iš­vaiz­dos. Yra pa­va­di­nę ir kli­ša, ir li­li­pu­te“.

Ko ge­ro, dėl to Ir­mi­na iki šiol ne­ga­li pa­kęs­ti cir­ko pa­si­ro­dy­mų – juk juo­se vai­din­da­vo li­li­pu­tais va­di­na­mi že­maū­giai, cir­ke at­lik­da­vę juok­da­rių ir pa­si­ty­čio­ji­mo ob­jek­tų vaid­me­nį.

Su­ka­si it vo­ve­rė

In­teg­ruo­tis į vi­suo­me­nę Ir­mi­nai la­bai pa­dė­jo jos mu­zi­kos mo­ky­to­jas Kęs­tu­tis Meš­kaus­kas. Tai jis nuo­lat pa­kvies­da­vo ge­rą klau­są tu­rin­čią mer­gai­čiu­kę į mo­kyk­los ren­gi­nius pa­gro­ti sin­te­za­to­riu­mi. Su juo Ir­mi­na iki šiol pa­lai­ko drau­giš­kus ry­šius.

In­ter­ne­tu ji su­si­ra­do ir ke­lias sa­vo bu­vu­sias kla­sio­kes, su ku­rio­mis nuei­na iš­ger­ti ka­vos, mo­te­riš­kai pa­ple­pė­ti.

Šian­dien Ir­mi­na jau ne­be ta ne­drą­si mer­gai­čiu­kė, tik per lan­gą ste­bė­da­vu­si į mo­kyk­lą sku­ban­čius vai­kus ir jiems la­bai pa­vy­dė­da­vu­si ga­li­my­bės kar­tu mo­ky­tis, val­gy­ti ban­de­les, šo­ki­nė­ti per vir­vu­tę, juo­kau­ti.

„Ma­no die­nos da­bar pa­kan­ka­mai užim­tos. Dai­nuo­ju Še­du­vos neį­ga­lių­jų an­samb­ly­je, da­ly­vau­ju neį­ga­lių­jų drau­gi­jos veik­lo­je, mez­gu, skai­tau, ra­šau moks­li­nius straips­nius, vyks­tu į kon­fe­ren­ci­jas, da­ly­vau­ju įvai­riuo­se pro­jek­tuo­se“, – ne­sus­to­da­ma var­di­ja Ir­mi­na.

Įvei­ku­si sa­ve ir sa­vo bai­mes, ji iš­si­lai­kė vai­ra­vi­mo tei­ses (tie­sa, da­bar ji ne­vai­ruo­ja, nes, pa­si­ro­do, nė­ra leng­va ne i­tin stip­rio­mis ran­ko­mis val­dy­ti au­to­mo­bi­lį), įsto­jo ir bai­gė Šiau­lių uni­ver­si­te­tą, kur įgi­jo pra­di­nio ug­dy­mo pe­da­go­gi­kos ba­ka­lau­ro ir so­cia­li­nės pe­da­go­gi­kos ma­gist­ro dip­lo­mus. Ma­no, jog su įgy­ta spe­cia­ly­be ji pa­tai­kė į de­šim­tu­ką – ne vel­tui vai­kys­tė­je mo­ky­da­vo lė­les, bū­da­vo jų mo­ky­to­ja.

Nors pe­da­go­gi­nio dar­bo ir ne­dir­ba, Ir­mi­na įgy­tų ži­nių neį­dė­jo į stal­čių. Ji ra­šo straips­nius rim­tiems žur­na­lams ir mė­gi­na įro­dy­ti svei­ka­jai vi­suo­me­nei, kad ir neį­ga­lie­ji yra to­kie pat žmo­nės, tik su kiek di­des­niais po­rei­kiais dėl sa­vo svei­ka­tos pro­ble­mų.

„Tu­riu nuo­lat to­bu­lin­tis, švies­tis, skai­ty­ti, nes su­ktis aka­de­mi­nė­je bend­ruo­me­nė­je nė­ra pa­pras­ta, tai įpa­rei­go­ja“, – sa­ko mo­te­ris.

Trykš­ta veik­la

„Man la­bai daug da­vė da­ly­va­vi­mas Bal­ti­jos ug­dy­mo cent­ro veik­lo­je, jo or­ga­ni­zuo­ja­muo­se pro­jek­tuo­se. Kad ir pro­jek­te „Drau­gys­tė ve­ža“, ku­ris kuo pui­kiau­siai pa­ro­dė, kad ga­li drau­gau­ti ir bend­rau­ti ir bū­ti ly­gūs skir­tin­gų pa­sau­lių žmo­nės.

Vie­na­me šių pro­jek­tų Ir­mi­na da­ly­va­vo su sa­vo mo­ky­to­ju K. Meš­kaus­ku, ki­ta­me – su iki tol tik vir­tua­lia drau­ge so­cia­li­nia­me tink­le bu­vu­sia Go­da Sas­naus­kai­te.

„To­kios Bal­ti­jos ug­dy­mo cent­ro su­teik­tos pa­mo­kos su­tei­kia ryž­to ir pa­tiems reng­ti ak­ci­jas, bur­ti žmo­nes, ne­šti ži­nią apie ne­ga­lią kaip ga­lią, kaip ver­ty­bę, kaip žmo­gaus pa­tir­tį“, – tuo­met sa­kė I. Be­ne­še­vi­čiū­tė.

O kai bu­vo pa­kvies­ta da­ly­vau­ti pro­jek­te „Va­sa­ra mums vi­soms“, kur įvai­rių ne­stan­dar­ti­nių fi­gū­rų (stam­bios, lie­su­tės, ta­tui­ruo­tos, tu­rin­čios fi­zi­nę ne­ga­lią, put­lią krū­ti­nę ar ma­žy­tes krū­tis) mo­te­rys tu­rė­jo po­zuo­ti fo­to­se­si­jai su bi­ki­niais, sa­ko iš pra­džių ge­ro­kai iš­si­gan­du­si.

Jau­na mo­te­ris bai­mi­no­si, kaip ji at­ro­dys su mau­dy­mo­si kos­tiu­mė­liu – juk vi­sa­da pri­ven­gia ro­dy­tis pa­plū­di­miuo­se. Bet pa­ma­čiu­si dau­giau įvai­riau­sių fi­gū­rų mo­te­rų, pa­si­mir­šo ir ne­tgi trum­pam pa­si­ju­to fo­to­mo­de­liu.

Ir­mi­na ne­ga­li pa­mirš­ti ir Še­du­vo­je su­bur­tos ak­ci­jos „Aš ir tu – tai mes“, ku­rios me­tu jai pa­vy­ko su­bur­ti pil­nu­tė­lę aikš­tę žmo­nių, ku­rie, su­si­ki­bę ran­ko­mis, su­for­ma­vo neį­ga­lio­jo ženk­lą.

„Jau­čiau­si lyg pa­bu­vo­ju­si Bal­ti­jos ke­ly­je – apė­mė toks ge­ru­mo ir pa­si­di­džia­vi­mo jaus­mas. To­kiuo­se ren­gi­niuo­se su­pran­ti, kad kiek­vie­nas esa­me ma­žy­tė Lie­tu­vos da­le­lė ir kiek­vie­nas tu­ri­me be pro­to steng­tis, kad ta mo­zai­ka ne­su­by­rė­tų po tru­pi­nė­lį“, – šyp­so­si at­si­mi­nu­si Ir­mi­na.

Gal­būt to­dėl ji sten­gia­si į daug ką žiū­rė­ti op­ti­mis­tiš­kai, nuo­lat pa­gal­vo­da­ma, jog yra blo­giau už ją gy­ve­nan­čių, blo­giau be­si­jau­čian­čių ir kad la­bai svar­bu iš­lai­ky­ti sa­vi­gar­bą ir oru­mą bet ko­kio­je si­tua­ci­jo­je. Kad ir kaip sun­ku ­bū­tų.

Au­to­rės nuo­tr.

Be­si­šyp­san­ti Ir­mi­na Be­ne­še­vi­čiū­tė vi­sa­da pri­si­me­na: yra daug žmo­nių, be­si­jau­čian­čių daug blo­giau nei ji.

Aukš­ta­sis iš­si­la­vi­ni­mas ir nuo­la­ti­nis no­ras gi­lin­ti įgy­tas ži­nias Ir­mi­nai su­tei­kia ga­li­my­bę jo­mis da­lin­tis su ki­tais.

Ne­di­de­lis ūgis – ne kliū­tis gro­ti ar dai­nuo­ti.

Lais­va­lai­kiu Ir­mi­na mėgs­ta paim­ti į ran­kas vą­še­lį – nė­ri­mas jai pa­de­da at­pa­lai­duo­ti gal­vą.

As­me­ni­nė nuo­tr.

Tė­vai – Ir­mi­nos rams­tis ir di­džiau­si pa­gal­bi­nin­kai.

Pro­jek­tas „Drau­gys­tė ve­ža“ dar la­biau su­stip­ri­no Ir­mi­nos drau­gys­tę su mu­zi­kos mo­ky­to­ju Kęs­tu­čiu Meš­kaus­ku.