Naujausios
Įstojo į aklųjų ir silpnaregių draugiją
Su 52-ejų Edita Žarkauskaite susitinkame Lietuvos aklųjų ir silpnaregių draugijos Joniškio rajono filialo būstinėje, kur jau nuo ryto skamba šeimyniškas šurmulys. Čia draugijos nariai renkasi beveik kiekvieną darbo dieną.
Edita apie draugiją buvo seniai girdėjusi, bet vis nesiryždavo užsukti, kol vieną dieną eidama iš parduotuvės, lydima brolio, susitiko neregį Antaną, drąsiai vaikštantį su baltąja lazdele ir jį užkalbino. Žmogus paragino ateiti į draugiją.– bus ką veikti, su kuo bendrauti, juk kas geriau gali suprasti žmogų, jei ne tokio pat likimo broliai ir sesės.
Rygerio sindromas, glaukoma, katarakta
Pokalbį apie visą gyvenimą lydinčius regėjimo sutrikimus ir aklumo grėsmę pradėjome nuo vaikystės.
Edita pasakoja apie genetikos ypatumus, kurie akių šviesą atėmė ir iš jos mamos, regėjimu skundėsi ir močiutė. Tačiau mažas vaikas nežinojo, ką reiškia iš tiesų labai gerai matyti, nes neturėjo su kuo palyginti.
Kai reikėjo eiti į pirmą klasę ir teko apsilankyti pas akių gydytoją, šis pradėjo kalbėti apie rimtas problemas. Kažkas mamai užsiminė apie gerą oftalmologą Latvijoje ir iki 18 metų pas jį nuolat abi važinėdavo. Daktaras išties buvo atidus, rinkdavo akinius, atsižvelgdamas į sutrikimų pobūdį, kurį laiką net nedidino, bet mažino akinių stiklų stiprumą (dioptrijas), taip skatindamas pačias akis dirbti.
„Piloto teisių neturėsi, bet važinėti automobiliu galėsi. Toks buvo jo pareiškimas man. Ir tikrai – vairuotojo teises išsilaikiau 18-os metų, kurį laiką buvau ratuotas žmogus, – su šypsena prisimena E. Žarkauskaitė. – Į mokyklą vaikščiojau su akiniais, visada sėdėjau pirmame suole. Kai man suėjo15 metų, mamai nustatė glaukomą. Ją ištyrusi anuomet garsi gydytoja Kaune, oftalmologė, habil. dr. Emilija Daktaravičienė įžvelgė daugiau – liepė atsivežti patikrinti visą šeimą.
Editos a.a. tėčiui ir broliui nerado nieko, o jai taip pat nustatė glaukomą ir Rygerio sindromą, kuris apima grupę pažeidimų priekinio akies segmento struktūrose. Edita daug ta tema domėjosi.
Dėl Rygerio sindromo dažniausiai atsiranda pakitimai ragenoje bei rainelėje, formuojasi sąaugos. Gali būti necentrinė vyzdžio padėtis arba papildomos skylės tarsi daugybiniai vyzdžiai. Apie 50 procentų asmenų su šiuo sindromu išsivysto glaukoma, kuri veda prie laipsniško regėjimo praradimo arba net aklumo. Sisteminiai pakitimai dėl minėto sindromo gali pažeisti ir žandikaulius, klausą, lemti širdies ydą ir kt. Edita su juo sieja ir savo stuburo iškrypimą.
Abi akis operavo po du kartus
„Nustačius Rygerio sindromą akių gydytojas Rygoje pasakė niekuo negalįs man padėti ir ragino greičiau vykti į Kauno klinikas. Ten skyrė vaistų lašų – klofelino ir pilokarpino. Pilokarpino poveikis toks, kad iš pradžių nuo jo užsideda ant akių rūkas, negali aiškiai matyti, o klofelinas migdo. Įsivaizduokite, kaip šį kokteilį susilašinusi paauglė jausdavausi mokykloje – tiesiog leipdavau nuo miego klasėje. O dar tų vaistų nebūdavo įmanoma normaliai laiku gauti, važiuodavome pirkti ir į Latviją, ir į Baltarusiją, – prisimena pašnekovė. – Mums abiems paeiliui su mama darė akių operacijas vieną po kitos. Mamai buvo lengvesnė forma, man – sudėtingesnė. Patyriau iš eilės vienos akies dvi operacijas, kitos – taip pat dvi. Kai lašinami vaistai nebepadėdavo, reikėdavo pravalyti užsikimšusius akių latakus. Trečios operacijos atlikti nebegalima, profesoriai sako, kad akys tiesiog neatlaikys tokio išbandymo.“
Nebematė mokinių klasėje
Moteris dešine akimi šiuo metu visai nemato, kaire dar šiek tiek įžvelgia šviesą. Prieš ketverius metus savo sprendimu išėjo iš darbo Mato Slančiausko progimnazijoje.
„Supratau, kad nebegaliu, nes nebematau mokinių klasėje. Kol regėjimas palaipsniui silpo, aš dar orientuodavausi mokykloje pagal įprotį – kūnas pats žinojo, kur eiti, kur pasukti. Tačiau užėjus pandemijai per karantiną praktiškai metus teko dėstyti mokiniams nuotoliu, bendraujant per kompiuterį. Tai buvo peilis mano regėjimui, kuris ryškiai suprastėjo. Pamenu, kaip ėjome su mama į kapines per Vėlines ir aš supratau, kad nebegaliu įžiūrėti, kur kapai, o kur – takai tarp jų. Dar susirgau kovidu, ši liga kirto komplikacijomis per silpniausią vietą – akis, įvyko priepuolis. Kreipiausi į akių gydytoją, gavau siuntimą į Kauno klinikas. Tačiau mūsų sveikatos sistema taip įdomiai veikia, kad ten nuvažiavus liepė grįžti į Joniškį atlikti kraujo tyrimus, o tik po to atliko procedūrą lazeriu – „prišaudymą“, – pasakoja pašnekovė.
Tikrą tikėjimą atrado 18-os
E. Žarkauskaitė 30 metų dėstė tikybą, nors pati prisipažįsta tikrą tikėjimą atradusi tik 18 metų. Tada su broliu Raimondu nuvažiavo į bažnyčią Kairiuose, priėjo pirmosios Komunijos.
„Kai į tikėjimo kelią ateini jau suaugęs, jis būna kitoks – gilus“, – įsitikinusi moteris.
Nuo tada pradėjo gilintis į religines tiesas, įstojo į Kauno katechetikos mokyklą, kurią baigusi dirbo Mato Slančiausko progimnazijoje – tai pagrindinė darbovietė, bet yra tekę dėstyti ir mokyklose Skaistgiryje, Bariūnuose, Kalviuose.
Tuo pačiu metu Edita subūrė Joniškio bažnyčios šv. Martinjono jaunimo chorelį.
„Reikėjo muzikos instrumento. Brolis muzikos mokykloje buvo baigęs akordeono klasę, o pats savarankiškai išmoko groti gitara. Aš tik vienerius metus bandžiau prisijaukinti kankles, tad jo paprašiau, kad parodytų pagrindus, kaip valdyti gitarą. O paskui užsispyrusi sėdėjau, repetavau ir per savaitę išmokau, – dabar prisimena buvusi choro vadovė. – Jaunimas chorelyje keisdavosi, bet vieniems išėjus vis atsirasdavo norinčių prisijunti naujų narių. Choreliui vadovauti palikau Liną Valiukonytę. Aš pati sekmadieniais ir per didžiąsias šventes į bažnyčią nebeinu, geriau šeštadieniais. Kartu su broliu pagiedame, kunigui Aldui laikant mišias. Noriu ramybės, kad nebūtų to šurmulio aplink, liktų daugiau laiko maldai. Nelabai mėgstu ir kada žmonės mane pamatę ima aimanuoti: „Oi, kaip čia tau blogai atsitiko“. Suprantu, kad nori paguosti, bet gal neranda tinkamų žodžių, o aš nemėgstu gailesčio. Jis nė kiek nepadeda.“
„Aš turiu rankas, kojas...“
Tačiau kaip regėjimo netekusiam žmogui su tuo susitaikyti, susigyventi?
„Aš turiu kojas, rankas, galiu viską paimti, nešti, lipti laiptais. Namuose puikiai orientuojuosi, kaip žuvis vandenyje – visas „žemėlapis“ įrašytas atmintyje. Šiais laikais turime daug įvairių priemonių, skirtų neregiams, padedančių gyventi: kalbantys telefonai, baltosios lazdelės, visokie garsiniai matuokliai, puodeliai ir pan. Žinau, kad jau pasaulyje išbandomi akiniai, kurie pačio regėjimo nepagerina, bet veikia kaip navigacija, realiu laiku balsas sako, kas aplinkoje yra, kur eiti, pasukti, – situaciją ramiai, nedramatizuodama vertina Edita. – Svarbu ir tai, kad mane labai palaiko šeima, o metais vyresnis brolis Raimondas – kaip mano akys. Kol dar nemokėjau naudotis baltąja lazdele, jis visur mane lydėdavo. Dabar, kai jau savarankiškai galiu vaikščioti, jis sako: „Aš vienas nebemoku į parduotuvę nueiti, nes visada pasakydavai, kokių produktų reikia, ką iš kur paimti. Mes su broliu labai gerai sutariame nuo vaikystės. Jis dabar ir manimi, ir mama, kuri taip pat nemato, rūpinasi.“
